Dit is hoe het is om te leven met een zeldzame auto -immuunziekte

Stel je voor dat je probeert door je finale van de universiteit te komen en je scriptie te schrijven, terwijl je niet uit bed kunt komen. Het is de realiteit Global Liver Institute-oprichter Donna Cryer geconfronteerd toen haar inflammatoire darmziekte zo erg werd dat ze haar dikke darm nodig had en een levertransplantatie.

Hier, in haar eigen woorden, deelt Cryer hoe het eruit ziet om met een levensbedreigende ziekte te leven met behoud van een volledig leven. Haar verhaal is er een van veerkracht, kracht en zelfzorg.

Blijf lezen voor een verslag uit de eerste hand van hoe het is om te leven met een auto-immuunstoornis.

Hoe het begon

Ik werd voor het eerst gediagnosticeerd met inflammatoire darmaandoeningen toen ik 13 was en in de 8e klas. Dus naast de typische tienerdrama's om zich af te vragen of mijn verliefdheid me leuk vond en lastige vriendschapsproblemen navigeerde, moest ik ook uitzoeken hoe ik veel behoorlijk onaangename reizen naar de badkamer kon beheren. Hoewel er medicijnen beschikbaar zijn om symptomen van IBD te beheren, is er geen remedie. Toch liet ik de ziekte me niet afschrikken van mijn ultieme doel: in Harvard komen.

In de herfst van 1988 begon ik mijn eerste semester van de universiteit. Toen ik mijn huisgenoten voor het eerst ontmoette, werd ik geconfronteerd met een keuze: heb ik ze verteld over mijn IBD of probeerde ik "normaal" te zijn en te proberen het te verbergen? Ik koos voor openheid-een goede manier om te vragen om het bed dat het dichtst bij de badkamer ligt-en het versterkte mijn vriendschappen zo veel. Omdat mijn ziekte verslechterde, is het helaas niet ongewoon met IBD-ze, ze werden echt mijn steunsysteem. Het is niet gemakkelijk om hulp te vragen, maar als je dat doet, word je beloond door mensen te zien voor wie ze echt zijn.

"Ziek betekende niet dat ik niet wilde horen over de breuk van mijn vrienden en angsten om niet in de grad school te gaan."

Gedurende mijn eerste drie jaar van de universiteit, verspreidde ontsteking mijn spijsverteringskanaal en beïnvloedde uiteindelijk mijn lever. Het laatste jaar was toen ik bij mijn ziekste was-ik kon letterlijk niet uit bed komen om naar de klas te gaan omdat ik zo zwak was. Wat het meest frustrerend was, was het feit dat de artsen niet precies konden aanwijzen wat er mis was met mij. Ze konden zien dat ik zwakker werd, maar ze konden niet achterhalen waarom precies.

Ook al kon ik het niet halen-of veel van alles doen-ik hing nog steeds zoveel mogelijk met mijn vrienden. Ziek betekenen niet dat ik niet wilde horen over de breuk van mijn vrienden en angsten om niet in de school te gaan-ik heb het absoluut gedaan! En ze waren er ook voor mij, luisterend naar mij praten over hoe frustrerend het was niet te weten wat er aan de hand was met mijn lichaam en zich afvragen of mijn scriptietitel te bedwelmend was.

Ik bleef ook gefocust op mijn cursussen. Ik was vastbesloten om het goed te doen en geaccepteerd te worden bij Georgetown Law School. Met grote moeite heb ik al mijn examens gehaald en al mijn werk afgerond, inclusief het schrijven van zes artikelen over de Aziatische economie in minder dan 48 uur. En ik werd geaccepteerd in de wet van Georgetown.

Van slecht naar erger gaan

Na mijn afstuderen [van Harvard], streefde ik naar het vinden van een diagnose met nog meer intensiteit dan eerder-het werd mijn belangrijkste focus. Ten slotte werd ik gediagnosticeerd met primaire scleroserende cholangitis (PSC), een specifiek type leverziekte. De lever speelt een echt cruciale rol bij het metaboliseren van vetoplosbare vitamines zoals A, D, E en K. Dus wat er gebeurde was dat toen ik aan het eten was, de vitamines niet goed werden opgenomen en het ervoor zorgde dat ik mijn vermogen om te lopen verloor. Mijn spieren konden gewoon niet goed genoeg werken.

Het was een opluchting om een ​​diagnose te hebben, maar het betekende ook wat behoorlijk ontnuchterend nieuws: ik had een levertransplantatie nodig. Ik moest ook mijn dikke darm verwijderen, een belangrijke operatie. Mijn IBD werd kankerachtig en er was echt geen andere optie. Na mijn eerste jaar van rechtenstudie kwam niet eens echt bij me-ik heb mijn colonoperatie opgedaan. De operatie legde veel stress op mijn lichaam, wat al in slechte staat was, omdat ik een nieuwe lever nodig had, dus ik verbleef de hele zomer in het ziekenhuis.

"Ik wilde de artsen laten zien die me echt alleen op mijn slechtste, 80 pond en bedlegerig had gezien-dat ik een persoon was met vrienden, familie en grote dromen voor mijn leven."

Gedurende die tijd was mijn kamer altijd bezig met bezoekers. Een van de medische scholieren in het ziekenhuis waar ik was, Johns Hopkins, bracht een oproep aan Harvard -alums om naar mijn bed te verzamelen en velen kwamen langs om met mij rond te hangen. Ik heb de artsen, verpleegkundigen en stagiaires heel goed leren kennen, zelfs door Intel door te geven over de schattige artsen aan nieuwsgierige verpleegkundigen die te verlegen waren om te vragen. Hé, als patiënt kun je wegkomen met dingen. Omdat ik aan de rechtenstudie zat, bood ik mijn juridische diensten aan aan iedereen die ze nodig had voor de praktijk.

Ik heb ook een prikbord vol met foto's van mezelf gemaakt met mijn vrienden en de dingen doen die ik leuk vond. Het was gedeeltelijk om mezelf te motiveren, maar ik wilde ook de artsen laten zien die me echt alleen op mijn ergste, 80 pond en bedlegerig had gezien-dat ik niet alleen een bed bij het raam was. Ik was een persoon met vrienden, familie en grote dromen voor mijn leven.

Een nieuwe lever krijgen

Toen het einde van de zomer naderde, stond ik nog op de transplantatielijst en had ik geen tijd meer. De dokter vertelde mijn ouders en mij dat ik nog maar zeven dagen te leven had. Ik weigerde het te geloven. Ik was in volledige ontkenning. Ik ben altijd een persoon van geloof geweest. Ik heb altijd het gevoel gehad dat God bij me was en een plan had voor mijn leven. Dus ik bleef er gewoon van uitgaan dat alles goed zou verlopen.

Ik herinner me op een dag, mijn moeder kwam langs met mijn e -mail. Ze vertelde me dat ik geaccepteerd was geworden voor een prestigieus rechtendagboek. "Wat moet ik ze vertellen?" zij vroeg mij. "Vertel ze ja!" Ik vertelde haar. Het was niet lang daarna toen de artsen me een lever vonden.

'De dokter vertelde mijn ouders en mij dat ik nog maar zeven dagen had om te leven."

Het herstelproces voor de levertransplantatie was geweldig. Mijn lichaam begon meteen te reageren en ik was een week later uit het ziekenhuis. Begin december was ik klaar om terug naar school te gaan. Het is behoorlijk wonderbaarlijk dat je bij de deur van de dood kunt zijn en zo kort na het leven zo volledig terug naar het leven. Ik voel me extreem gelukkig, maar de trieste waarheid is dat er vandaag bijna 14.000 mensen op de transplantatielijst staan ​​en dat er elk jaar slechts ongeveer 8.000 levertransplantaties worden gedaan. Zeven mensen sterven elke dag wachten op een lever.

Ik was zo opgewonden om het goed te doen dat ik besloot om een ​​groot feestje te gooien voor mijn verjaardag. Mijn huisgenoten en ik gooiden epische feesten, en eigenlijk zijn er één Halloween -feestmensen die nog steeds over praten. Voor mijn verjaardag had ik dit idee om een ​​feest met een Caribische thema te maken. We hadden een stalen drumband en nodigden al onze buren, vrienden van school en zelfs artsen en verpleegkundigen uit het ziekenhuis uit. Het werd echt in het feest!

Hoe herstel eruit ziet

Hoewel de levertransplantatie mijn leven redde, was het zeker niet mijn laatste operatie. Ik heb talloze buikoperaties gehad en ook mijn beide knieën vervangen, vanwege enkele van de medicijnen die ik had op mijn kniekraakbeen.

Mijn trainingen evolueren op basis van waar ik ben in mijn herstel. Na een operatie begin ik met langzaam bewegende vechtsporten, gewoon om wat beweging terug te krijgen. Dan ga ik naar Barre of Pilates om die kleine spieren te werken. En dan ga ik naar dansen of andere cardio-gebaseerde trainingen. Ik waardeer elke training die ik doe. Als ik een crunch doe, verwonder ik me dat mijn buikspieren ze na zoveel operaties kunnen doen. Als ik op de roeimachine zit, denk ik aan hoe alles in mijn lichaam op cellulair niveau werkt en het verbaast me gewoon. Mijn favoriete trainingen zijn nu lage intensiteitsintervaltraining, lunges doen met kettlebells of gewichten.

Veel van mijn artsen vragen me hoe ik zo snel kan herstellen na mijn operaties en hoe het nu zo goed gaat. Ik denk dat veel ervan op mindset komt. Ik wil er alles aan doen om de best mogelijke omgeving te creëren voor mijn behandelingen om te werken. Het is alsof je een zaadje in de meest vruchtbare grond planten. Ik probeer echt elk moment te maximaliseren om elke dag een beetje sterker en veerkrachtiger te zijn.

Hier leest u hoe u uw eigen visiebord kunt maken, vergelijkbaar met wat Donna Cryer zelf heeft gemaakt. Plus, wat gebeurt er als een gezonde vrouw borstkanker krijgt.