De perfecte kankerbron bestond niet toen ze het nodig had, dus deze 32-jarige overlevende creëerde haar eigen

On 11 januari 2018, Liya Shuster-Bier werd gediagnosticeerd met stadium 2 primaire mediastinale B-cel non-Hodgkin lymfoom. Ze was 29 jaar oud. Wat volgde was een lang, hard gevecht met 800 uur chemotherapie, 20 stralingssessies en een autologe stamceltransplantatie. Iets meer dan een jaar later, op 22 januari 2019, ging Shuster-Bier officieel in remissie.

Vandaag markeert nog een mijlpaal met de onthulling van haar nieuwe bedrijf, Alula. Gesteund door Chelsea Clinton's Metrodora Ventures, Susan Lyne van BBG Ventures, en Andy Dunn (wiens geliefden elke gevechten hebben), is Alula een marktplaats en hulpbron voor mensen met kanker en hun geliefden met alle tools die ze nodig hebben om hun kanker te navigeren om hun kanker te navigeren reis. Van het helpen van de woorden om familie en vrienden, collega's en je baas te vertellen dat je kanker, verzorgingskalenders en gepersonaliseerde registers hebt, Shuster-Bier creëerde Alula met alles wat ze wenst dat had bestaan ​​na het ontvangen van haar diagnose. Hier deelt ze meer over wat Alula biedt en hoe ze het ziet blijven evolueren.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier is de oprichter en CEO van Alula, een radicaal eerlijke hulpbron en markt voor mensen die leven met kanker en hun geliefden.

Nou+goed: vertel me een beetje over het oprichten van Alula. Waarom was het in je hart en geest als iets zo belangrijk om te creëren?

Liya Shuster-bier: Het concept voor Alula ontstond uit vijf jaar pijnlijke, onbedoelde en niet -geplande onderzoek en ontwikkeling. Mijn moeder werd gediagnosticeerd met borstkanker in januari 2016, en een paar maanden nadat ze eindelijk in remissie was, kreeg ik de diagnose stadium 2 primaire mediastinale B-cel non-hodgkin lymfoom. Voor zowel haar proces als mijn proces waren er zoveel elementen van de kankerervaring waar we niet op voorbereid waren. Wat we bouwen aan Alula is een radicaal eerlijke hulpbron om patiënten en hun geliefden te ondersteunen door de hele levenscyclus van kanker, door diagnose, behandeling, herstel en rouw of remissie.

De term "radicaal eerlijk" klinkt voor mij zeer doelgericht.

LSB: Wanneer u de behandeling doorloopt, verzamelt u informatie van al deze verspreide delen van het internet, in wat ik de "onco-sphere" noem, een woord dat ik heb gemaakt om het enorme netwerk van klinische hulp te beschrijven die u hopelijk zal genezen , van oncologen tot maatschappelijk werkers tot verpleegkundigen. Wat ik bedoel met "radicaal eerlijk" is dat een van de pijlers van Alula inhoud creëert waardoor kanker zich minder eenzaam voelt. We werken nauw samen met patiënten en beoefenaars om zich echt te richten op alle momenten waarop je niet bent voorbereid en hebben geen plan om te navigeren.

Wat zijn enkele van de tools die Alula op deze manier voor kankerpatiënten zal zorgen?

LSB: Een voorbeeld is een digitaal hulpmiddel dat dient als een sjabloon voor het vinden van de woorden om aan te kondigen aan uw gezin en gezin dat u de diagnose kanker heeft gekregen, of u moet uw baas vertellen zodat u uw medische verlof kunt bespreken. Het is erg aanpasbaar om het persoonlijk te maken. U beantwoordt een dozijn vragen en vervolgens vertaalt de tool het in een e -mail die u eenvoudig kunt kopiëren en plakken, en u kunt het natuurlijk ook bewerken zoals u wilt,.

Een ander voorbeeld is inhoud gerelateerd aan de kankerervaring. Ik werd gediagnosticeerd toen ik 29 was, dus ik had niet bepaald vriendinnen die ik kon vragen: "Hé, wat deed je toen je al je haar in twee weken kwijt was?"Of" hoe heb je omgegaan met aanvallen van incontinentie omdat je in medisch geïnduceerde menopauze bent op 29?'Maar wat mijn vrienden deden, was hun netwerken plunderen om me te verbinden met andere mensen met kanker waarmee ik kon praten. Wat we bij Alula doen, is het opbouwen van een gemeenschap waar patiënten met elkaar kunnen contact maken en praten over al deze dingen die kanker zo moeilijk maken om te navigeren.

Hoe zit het met familie en vrienden? Zal Alula middelen voor hen hebben?

LSB: Ja. Een daarvan is een digitale tool die een deelbare behandelingskalender is. Op die manier is er een digitaal plan dat organiseert dat naar bepaalde afspraken komt, voorschriften opneemt, de hond uitlopen, slapen en al het andere dat tijdens de behandeling ongeorganiseerd kan worden. Naast dit soort digitale tools heeft Alula ook gidsen, zodat geliefden meer kunnen leren over de behandeling en hoe ze voor hun geliefde kunnen zorgen.

Er is ook een marktcomponent. Wat zal dat hebben?

LSB: U kunt een gepersonaliseerd register op Alula maken en ook winkelen voor producten die nuttig zijn. Alle producten zijn samengesteld door kankerpatiënten en goedgekeurd door onze adviesraad van medische experts. Er zijn dingen zoals warme dekens en sokken, vloeibare druppels om een ​​maagklachten te beheren en producten die de effecten van vroege menopauze beheren.

Je hebt echt aan alles gedacht! Hoe hoop je dat Alula in de toekomst zal blijven evolueren??

LSB: De laatste 15 jaar van oncologie hebben een ongekende wetenschappelijke ontdekking gehad, wat de reden is dat ik vandaag zelfs tegen je praat en ik sta op het punt om twee jaar in remissie te vieren voor een extreem agressieve, kwaadaardige tumor. Maar waar er geen investering is geweest, helpt patiënten te leven met de na-effecten en bijwerkingen van de behandeling.

Ik vier twee jaar in remissie, maar ik blijf vechten tegen de effecten van mijn behandeling. Ik ben momenteel in medisch geïnduceerde menopauze op 32. Ik kreeg zojuist de diagnose stralingsfibrose van de straling naar mijn borst en rug, wat betekent dat de spieren in en rond mijn tumor langzaam rotten. Ik zie momenteel een cardioloog omdat ik in een cardiotoxisch chemotherapie -medicijn zat. Mijn man en ik proberen erachter te komen hoe en wanneer we een gezin kunnen stichten. Ik wil dat Alula een plek is waar mensen kunnen helpen om te helpen bij het navigeren van [het leven na remissie].

We blijven ook relaties opbouwen met ziekenhuizen en behandelingscentra in het hele land. Naarmate de wetenschap evolueert en vordert, zal onze inhoud zich ernaast evolueren.

Hoe ga je deze ongelooflijke lancering en je twee jaar in remissie vieren??

LSB: Mijn team en ik hebben allemaal Alula gebouwd in onze respectieve woonkamers, dus ik denk dat we wat tijd samen zullen genieten op een bijzonder feestelijke zoom call. Daarna ben ik opgewonden om dit moment gewoon te vieren met mijn familie, vrienden en oncologieteam. Er zijn veel emoties met deze belangrijke mijlpaal omdat niet iedereen het maakt. Ik verloor vandaag een jaar geleden een goede vriend van lymfoom. Ik ga gewoon mijn adem vieren. Ik ga het feit vieren dat ik nog leef en het feit dat ik mijn leven kan wijden aan het verbeteren van de ervaring van kanker, van diagnose tot overleven en rouw.

Ga voor meer informatie naar Myalula.com.

Oh Hallo! Je ziet eruit als iemand die van gratis trainingen houdt, kortingen voor cult-fave wellnessmerken en exclusieve goed+goede inhoud. Meld u aan voor Well+, onze online community van wellness -insiders, en ontgrendel uw beloningen onmiddellijk.