Hoe mijn autistische broer leerde omgaan in het midden van Covid-19 en hoe mijn familie het voorbeeld volgde

Daniel's weerlegging was een zin die we vaak hoorden, een die een bevestiging wenkte voor iets dat niet zou plaatsvinden, maar morgen: “Als je wakker wordt.”

Ik ademde in en overwoog mijn volgende stap, wetende dat alle woorden die volgden, die ik moest houden voor de maandenlange quarantaine-run. 'Het wordt langer dan morgen, Daniel.”

We trokken onze oprit op en Daniel keek me aan alsof ik aan het bluffen was en trok toen de lijn tevoorschijn die we hem zo vaak in zijn leven hadden moeten vertellen: 'Je moet wachten.”

"Dat klopt," knikte ik. "We moeten wachten.”

De volgende ochtend kwam Daniel de keuken in en gaf me een boodschappenlijst. "We zullen naar Jewel-Osco gaan," zei hij, terwijl hij zijn jas aantrekken. Ik bleef zitten. "Het spijt me," zei ik. "We kunnen niet.”

"Het is gesloten," zei hij. ik knikte.

Het is dan dat het begint: hij stormt naar boven, grijpt de twee kussens uit zijn bed en slingert ze van ons balkon op de tweede verdieping op een fauteuil die in onze woonkamer rust, direct hieronder. Een van hen omkeert naar de vloer-een miss door zijn telling. De woede escaleert terwijl hij weer naar beneden dondert, zijn hand bijt en overstuur uitbarstingen onderweg maakt, zijn gezicht rood wordt van frustratie. Inmiddels is onze vader in de keuken en observeert het patroon dat we de afgelopen jaren hadden zien ontvouwen wanneer Daniel zijn weg wil met iets dat hij niet kan controleren. Elke poging om in te grijpen, weten we, ligt op ons eigen risico-daniel dat 6 voet lang is en gebouwd als een linebacker.

We staan ​​daar ook niet alleen. Mijn vader smeekt me om hen toe te staan ​​te gaan, met het argument dat de geestelijke gezondheid van Daniel op dit moment net zo cruciaal is als zijn fysieke. Dit is natuurlijk een geldig punt. Ik denk aan mijn eigen comfort snel om te gaan, en toch, die ik in staat stelde om snelle tweede plaats te vinden: de espressomachine in plaats van Starbucks, de zoom roept over happy hours, de virtuele trainingen in plaats van dagelijkse gymbezoeken. (Ik denk ook aan de troost van mijn vader, degenen die vaak in het midden van uitzending nieuwsupdates en de donuts van Entenmann concentreren.) Toch heeft geen van hen mijn lichamelijke gezondheid gezet en daarom hun gezondheidsrisico. Dus ik begin ook na te denken over de vele manieren waarop Daniel eerder heeft aangepast: aan de vele groepshuizen. Aan de talloze zorgverleners. Voor het verlies van een moeder.

Ik denk ook aan onze opa, een veteraan uit de Tweede Wereldoorlog die liefdevol Daniel zijn 'Danny Boy' noemde, en die ons allemaal eraan had herinnerd om 'met de stoten van ons leven te rollen.”

Ik vroeg mijn vader om me nog een ding te laten proberen.

Na een aardverschuiving van kussengooien en een soundtrack van 20 minuten van het humeur, vertelde ik Daniel dat ik hem nodig had om een ​​pauze te nemen, dat ik hem iets in de keuken wilde laten zien. Hij ontmoette me, ademend hard en glinsterend van zijn inspanningen.

"Ga hier bij me zitten en laat me je lijst zien," vroeg ik. Hij trok een stoel naast me en presenteerde zijn verzoekschriften opnieuw, een enkel vel papier met negen geprioriteerde items, Hershey's siroop aan de top. Ik opende Instacart in mijn browser en begon te scannen. "Deze?'Vroeg ik, zwevend over de fles. Hij knikte. Ik heb het aan mijn winkelwagen toegevoegd. “Nu voegen we hier alles toe van de lijst, en dan brengt de persoon alles naar ons voordeur-geluid goed?”

Hij zag er sceptisch uit. Ik deed het ook. Maar hij liet me zijn lijst afmaken, en ik vertelde hem dat er voor is gezorgd, dat de boodschappen binnenkort zullen aankomen. "Vanavond," zegt hij. Ik knikte, ervan uitgaande dat dit volledig haalbaar was. Toen ik op beschikbare tijdslots klikte, bevroor ik. 'Zaterdag-maandag."Het is woensdagmiddag.

Ik probeerde mijn paniek te verbergen terwijl hij met onze vader vertrok voor een autorit. Ik zat daar, aan tafel, de site om de vijf minuten te verfrissen en mijn ogen te sluiten in hoop. Na een uur hiervan, en van het uitzetten van de weinige alternatieven, openden de hemel, samen met een "binnen 5 uur" slot. Twee uur en één snelle, heilige shopper later, en onze eerste internet-gekochte boodschappen waren al op tijd aangekomen voor de terugkeer van Daniel naar huis.

Hij sjokte naar binnen, liet zijn jas op de vloer vallen en maakte slechts één tas voor een tas met de siroop van de Hershey. "Wat denk je?" Ik heb gevraagd. Hij glimlachte en reageerde met één regel, degene die hij biedt als een zegel van goedkeuring op slechts de meest verdienstelijke keren: “Het ziet er goed uit.”

Nadat hij zichzelf een glas ijskoude chocolademelk had mengen, pakte hij zijn kussens uit de fauteuil en begon de kussenscyclus opnieuw, maar deze keer komt het zingen van inhoud af van De producenten En Les Misérables. Mijn vader kwam vanuit de garage en zette het nieuws aan, volume laag. Ik heb mezelf een espresso gemaakt. Hoewel er geen woorden werden uitgewisseld, was het op dat moment dat ik geloof dat we allemaal erkenden dat een nieuw normaal thuis vorm aan de vorm was die misschien nog beter was dan we hadden kunnen hopen.

Het was op dat moment dat ik geloof dat we allemaal erkenden dat een nieuw normaal thuis in vorm was die misschien nog beter was dan we hadden kunnen hopen.

Net als bij de rest van de wereld, waren onze veranderingen niet beperkt tot online boodschappen. In plaats van de milieustimulatie die Daniel ooit had gevonden in zijn dagprogramma, namen we ritten naar het strand, waar hij uren kon doorbrengen met het omarmen van de kleiachtige, tactiele geneugten van zand. We kookten gegrilde kaaslunches, een favoriet bij kinderen die hij vroeg, gebonden aan geheugen, die ik in vier voor hem heb gesneden. Zonder weekendtrainingen naar de YMCA, namen we samen zonsondergangwandelingen, verwonderden we ons over de snelgroeiende families van ganzen die waren ontketend voor onze ogen op de aankomst van de lente. En om wat intellectuele uitdagingen te garanderen, kwamen we samen aan de eettafel voor rondes van Connect Four, Candy Land en Jenga-in die Daniel ons herhaaldelijk pummelde.

Mijn vader en ik maakten plaats voor diensten, te plakken tijd samen om te grillen, te schrijven, bloemen te planten en te lachen om bezichtigingen van Mevr. Twijfel En De prinsessenbruid.

Natuurlijk kwamen er met nieuwe routines enkele nieuwe uitdagingen: Daniel raakte gefrustreerd toen de koelkastijsmaker zijn gewenste inname van cola light niet kon bijhouden, en hij eiste elke dag hetzelfde groen gestreepte shirt te dragen (voor een constant geboekte wasmachine )). Ondertussen navigeerde mijn vader zich een weg door nieuwe technologie en geluidsonderbrekingen in het werken vanuit huis voor het eerst in zijn 50-jarige medische carrière, en ik verlangde naar sociale interactie en knuffels (knuffels!) van goede vrienden zoals nooit tevoren.

Zelfs voor dit laatste vonden we opluchting: een manier voor ons drieën om op te komen voor een vierdelige gejuich waarbij we allemaal de lucht overwinnend sloegen en de woorden uitroepen: "Ga, bug, go, woo!"Het was een mantra die Daniel in de loop der jaren had gebruikt om een ​​bijen of mier af te weren die op zijn weg kwam, en een die we voelden dat we net zo goed werden toegepast op Covid-19. Verenigend en stemmingsverstendig, het functioneerde als een familie-omhelzing voorlopig, het sluiten van onze avonden en het opnieuw beginnen van onze ochtenden samen.

We deden het. Daniel paste zich aan, en wij ook.

Op 6 juni, vijf dagen nadat gouverneur Pritzker de thuisbevel van Illinois had opgeheven, besloten mijn vader en ik dat we onze eerste persoonlijke reis naar de supermarkt samen konden maken in bijna drie maanden. Ik heb mijn camera gereed, enthousiast om de reactie van Daniel vast te leggen toen we de winkel binnenkwamen, om getuige te zijn.

Maar toen we de parkeerplaats op trokken, leek Daniel's reactie gemengd en bij het betreden van de winkel, veranderde in milde agitatie toen hij zich realiseerde dat het favoriete deel van de ervaring van de ervaring niet meer was. Het drong tot me door: na het rouwen van onze oude routines een eerste keer, werd ons nu gevraagd om ze een tweede keer te treuren. De oude, bekende aspecten van ons alledaagse waren nu doorspekt met nieuwheidsnieuwheid die een gezichtsmasker vereisten, veel handdesinfecterend middel en veel minder smaaktests.

En zo zou het gaan, realiseerde ik me, met al onze andere re-enten in de wereld. Dat met opluchting en opwinding een extra laag complexiteiten komt die we worden uitgedaagd om te herkennen als onderdeel van onze ervaringen, inclusief Daniel's geplande 1 juli terugkeer naar zijn groepshuis en workshop, een terugkeer die we verwachten met hoop, en natuurlijk sommige Treppidatie, met de nieuwe toevoeging van gezichtsmaskervereisten, temperatuurcontroles en sociale distanties-dezelfde praktijken in het spel terwijl ik mijn terugkeer naar fietslessen, werkbijeenkomsten en eerste dates beschouw.

Maar dan denk ik aan de drie maanden die mijn familie en ik al samen hadden gedeeld en, ondanks dat ze werden gevraagd om veilig te blijven, hoe ver we waren gekomen. Dat tegen vele verwachtingen, en zeker onze eigen verwachtingen, Daniel niet in staat was om zich alleen aan te passen aan de tijd die hij in de hand was, kon hij in veel gevallen om omhelzen. En op de momenten moeten mijn vader en ik herinneren aan ons eigen potentieel voor vooruitgang, het is voor Daniel die we draaien. Aan hij die het meest wordt uitgedaagd door verandering als we met bewondering observeren hoe hij de woorden van onze opa leeft; hoe hij rolt met de stoten; 'Ga, bug, ga, woo.”

En dat zullen we ook.