Het is tijd om het vitiligo-gesprek te versterken dat is wat een dermatoloog wil dat je het weet

Laten we eerlijk zijn: er is een lange weg voor de boeg als het gaat om eerlijke weergave in de wereld van welzijn, maar de verwachting van perfectie, of het nu een luchtborstelige teint is of een "bikini-bod". Inclusieve gesprekken gebeuren tegenwoordig steeds meer, en het is tijd om dat uit te breiden tot chronische huidaandoeningen.

De beweging om volledige gezichten van make-up en sociale media-filters te verlaten, is vooral zinvol geweest voor audit senior manager Samantha Kuberka, die heeft geleefd met vitiligo-a chronische auto-immuunconditie gekenmerkt door de huid die de kleur heeft verloren, wat resulteert in witte patches-voor het grootste deel van haar leven¹.

Vitiligo heeft de afgelopen jaren meer zichtbaarheid en bewustzijn gekregen, maar volgens bord-gecertificeerde dermatoloog Nada Elbuluk, MD, is deze vaak onbegrepen toestand niet nieuw of zeldzaam. In feite meer dan 1.5 miljoen Amerikanen leven tegenwoordig met Vitiligo, inclusief mensen van alle etnische groepen, achtergronden en leeftijden-hoewel initiële symptomen meestal voor de leeftijd van 30 verschijnen^{1, 2, 3}.

"Mensen aanmoedigen om zich op hun gemak te voelen in hun eigen huid is de hoop."

En toch, voorstanders zoals DR. Elbuluk en Kuberka zien een gebrek aan opleiding en gesprek rond Vitiligo en ze willen dat veranderen. "Vitiligo -bewustzijn nog meer bevorderen, misvattingen verduidelijken en mensen aanmoedigen zich op hun gemak te voelen in hun eigen huid is de hoop", zegt Kuberka. Om bij te dragen aan het realiseren van die hoop, deelt Kuberka haar verhaal en dr. Elbuluk breekt de basis af als het gaat om begrip, leven met en het beheren van Vitiligo. Dit is wat ze willen dat je weet.

Vitiligo is meer dan cosmetisch

Omdat vitiligo wordt herkend door de gedepigmenteerde huid die kleur heeft verloren, gaan veel mensen ten onrechte aan dat het gewoon cosmetisch is, dr. Elbuluk zegt, maar het is eigenlijk een auto-immuunvoorwaarde. "Een deel van wat dermatologische aandoeningen zoals vitiligo anders maakt dan andere medische aandoeningen, is dat ze zichtbaar zijn voor de wereld," zegt ze, die de misvatting kan creëren dat het gewoon op oppervlakniveau is.

In werkelijkheid is Vitiligo het resultaat van het immuunsysteem van je lichaam dat je pigmentproducerende cellen die melanocyten worden genoemd, aangevallen en vernietigen, dr. Elbuluk zegt, wat leidt tot verlies van huidskleur naast een hoger risico op bijbehorende auto -immuunaandoeningen. Na verloop van tijd kan het zich verspreiden op het lichaam van een persoon, vaak op een onvoorspelbare manier, en in sommige gevallen kan deze verspreiding snel zijn.

Vitiligo is niet besmettelijk

Als zichtbare toestand kan Vitiligo een grote invloed hebben op het leven van mensen. "Mijn patiënten met vitiligo praten over hoe ze zich zelfbewust voelen dat mensen ze niet willen aanraken of hun hand willen schudden, omdat ze ten onrechte geloven dat het besmettelijk is," Dr. Zegt Elbuluk. Voor alle duidelijkheid, Vitiligo is niet een overdraagbare toestand. “Er is veel ruimte voor groei en opleiding over wat Vitiligo is en wie het kan beïnvloeden, naast andere misvattingen.”

Kuberka werd gediagnosticeerd met Vitiligo als tweede-klasser nadat hij een paar plekken op haar lichaam had opgemerkt. In haar jongere jaren was ze van plan zich te verbergen met make-up en kleding met volledige dekking, terwijl ze gewend raakte aan ongevraagde vragen van klasgenoten en vreemden: Doet je gezicht pijn? Was je in brand? Ben je besmettelijk? Deze interacties stikten, maar sindsdien heeft ze geleerd ze af te schudden en van de huid te houden waarin ze zich bevindt. "Ik concentreer me op het positieve", zegt ze. 'Ze proberen me niet te beledigen-ze proberen te leren. Het is gewoon niet iets waar ik bij ga stilstaan.”

Er is geen "one-size-fits-all" -methode voor het beheren van Vitiligo

Geen twee vitiligo -ervaringen zijn hetzelfde. Kuberka's ziet eruit als jaren van gelaagdheid op foundation, het vermijden van blootstelling aan de zon, het ontwikkelen van een dikke huid (figuurlijk gesproken) uit al die vragen en verschillende behandelingsopties uitproberen. Anderen ervaren een ander soort fysieke of emotionele reis.

Aangezien Vitiligo mensen op verschillende manieren beïnvloedt, is er geen allesomvattende aanpak om ermee te navigeren. Daarom is het belangrijk om een ​​dermatoloog te vinden die de aandoening begrijpt en ervaring heeft met het behandelen van deze-zodat u met hen kunt samenwerken om een ​​geïndividualiseerd managementplan te maken dat bij uw levensstijl past.

"Helaas is er veel verkeerde informatie op internet en sociale media-en dat is vaak de eerste plaats die mensen gaan voor antwoorden voordat ze een dermatoloog zien," Dr. Zegt Elbuluk. “We willen ervoor zorgen dat we ons echt aan de individuele behoeften en het welzijn van onze patiënten aanpakken en holistisch voor hen zorgen.”

De Vitiligo-gemeenschap is ondersteunend en groeit

Open en eerlijke gesprekken voeren, en het opzetten van een consistente, vertrouwde relatie met uw dermatoloog is essentieel, maar ondersteuning gaat verder dan het kantoor van de arts gaat. De Vitiligo -gemeenschap groeit elke dag en dr. Elbuluk wordt aangemoedigd door de beschikbare middelen, inclusief die van de Global Vitiligo Foundation (waarvan ze bestuurslid is), evenals het empoweren van sociale media -accounts, IRL -steungroepen en een betere vertegenwoordiging van Vitiligo in dingen als kinderboeken, advertenties, en videogames.

Wat Kuberka betreft, ze vindt een verbinding door haar telefoon te scrollen voor Inspo tegen andere mensen die met Vitiligo leven en gesprekken voeren over de beste pre-foundation-zonnebrandcrème of de nieuwste BB-Cream-rage. Ze gelooft dat het omarmen van haar toestand met een lichte aanraking een geschenk is dat ze aan anderen kan doorgeven, omdat het vergroten van bewustzijn de sleutel is om mensen te helpen vitiligo beter te begrijpen en degenen te ondersteunen die ermee leven. "Alleen al het zien en horen van Vitiligo meer zal een enorme impact hebben op jongere generaties die ermee leren omgaan", zegt ze. 'En dat is absoluut positief.”

Ga naar ThisVitiligo voor meer informatie over Vitiligo, hoor van anderen die met de aandoening leven en een dermatoloog bij u in de buurt vinden.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvard Health Blog. Meer dan de huid diep. Bezocht op 3 april 2023.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: een recensie. Dermatology 2020; 236: 571-592. Bezocht op 3 april 2023.
^3. Vitiligo. Mayo Clinic. Bezocht op 3 april 2023.