'Endometriose-en het stigma verbonden aan het verwoest mijn organen, mijn vriendschappen en mijn vreugde'

Endometriose is een slopende chronische gezondheidstoestand die naar schatting 10 procent van de vrouwen treft, en toch zijn er weinig effectieve behandelingen en geen behandelingen. Als gevolg hiervan lijden velen in stilte en blijft "endo" een van de meest onder erkende gezondheidsproblemen van onze tijd. Het verdient veel meer aandacht, en omdat maart de National Endometriosis Awareness Month is, overgeven we de microfoon aan Kelsey Lindell, Een advocaat voor gehandicapten die al bijna twee decennia met endometriose worstelt. Dit is haar verhaal.

Een decennium voor de diagnose

Toen ik mijn eerste periode op 12 -jarige leeftijd kreeg, duurde het zes weken achter elkaar. Op de middelbare school landde de intense pijn in verband met mijn menstruatiecyclus me in en uit het ziekenhuis. Op dat moment geloofden artsen dat ik gewoon problemen had met cysten van eierstokken en geen opluchting bood.

Op een dag halverwege de twintig stortte ik in het midden van mijn gebruikelijke 5:30 a.M. fietsklasse door ernstige buikpijn. Artsen hebben een reeks tests uitgevoerd, maar konden niets "mis" met mij vinden, dus ze schreven de pijn opnieuw toe aan een gescheurde cyste en stuurden me naar huis.

In de komende zes maanden was ik elke maand in het ziekenhuis met een test na de test die niet overtuigend was teruggekomen. Eindelijk trok een verpleegster me opzij en zei dat ze geloofde dat ik misschien endometriose had. Terwijl ik de brochure las die ze me had overhandigd, had ik het gevoel dat ik in de darm was geslagen. Ik realiseerde me dat er geen remedie was en dat ik voor altijd pijn zou hebben.

Proberen "natuurlijk" te genezen

De enige manier om endometriose definitief te diagnosticeren, is via een operatie, maar vanwege uitgebreid medisch trauma was ik terughoudend om de procedure te ondergaan. Ik mis de helft van mijn linkerarm, dus ik had 11 operaties voordat ik 6 jaar oud was. Geconfronteerd met een andere operatie versus de slopende pijn was een echt Sophie's Choice -scenario, waarbij ik aan beide uiteinden verlies.

In plaats daarvan deed ik wat internetonderzoek en kwam ik een paar vrouwen tegen die zwoeren door ontstekingsremmende diëten om hun endometriose te behandelen.Ik besloot om helemaal uit te gaan, gluten, zuivel, alcohol en verwerkte suiker uit mijn dieet te snijden, en mijn symptomen werden marginaal beter. De pijn ging van ongeveer acht of negen van de 10 naar een vijf of zes, wat nog steeds behoorlijk intens is, gezien het feit dat iets voorbij een zes je in de ER zal belanden, maar het was toch beter beheersbaar.

Houd zich aan zo'n strikt dieet, echter, in mijn sociale leven gesneden en mijn vreugde getemperd. Bij het beoefenen van dit ontstekingsremmende dieet en het willen van nog grotere resultaten om chirurgie en pijn te voorkomen, werd mijn obsessie met het vermijden van bepaalde voedingsmiddelen orthorexia, een vorm van wanordelijk eten.

Toen Covid-19 toesloeg, kon ik niet meer naar het ziekenhuis gaan toen ik een slechte pijnflare had. Mijn stressniveaus schoten omhoog, net als de pijn, en proberen vast te houden aan het ontstekingsremmende dieet verergerde die stress, dus ik heb er een beetje op losgemaakt-.

Hoop en wanhoop

Ik begon de pijn thuis te behandelen met cannabis, wat echt hielp omdat ik niet naar het ziekenhuis kon gaan en de wachtlijsten voor endometriosis -specialisten waren echt lang.

Uiteindelijk was ik ook in staat om een ​​geweldige endometriose -specialist te vinden die zowel functionele als traditionele geneeskunde beoefent. Ze vertelde me dat ik op een gegeven moment de operatie zou moeten doen, maar dat we konden afhouden totdat ik klaar was. In de tussentijd hebben we 'alles' geprobeerd, inclusief verschillende hormonen en andere drugs. Die behandelingen hielden de dingen een tijdje op afstand.

Maar tegen de zomer van 2022 was mijn toestand zo erg dat ik moest stoppen met het doen van het werk dat ik als fitnessleraar hield, omdat er meestal ongeveer een kans van 50/50 was dat ik te veel pijn had om de klas te leiden. Ik sloot mijn fitnessbedrijf en bracht de zomer door in bed.

Af en toe zou de pijn opruimen, waardoor ik een vals gevoel van hoop had. Tijdens een van deze pijnvrije periodes besloten mijn man en ik een reis naar Italië te maken. Maar halverwege onze vakantie werd het zo erg dat ik projectiel braken en ik werd in het midden van de nacht naar de Florence ER gebracht. Ik besloot dat het eindelijk tijd was om de operatie uit te voeren.

Ik onderging een noodprocedure. In beelden die tijdens de operatie werden genomen, leek het erop dat al mijn organen bedekt waren met zwarte teer-de endometriose was overal. Toch verzekerde de chirurg me dat mijn prognose optimistisch was.

Binnen een maand was het allemaal teruggegroeid.

Op dat moment was ik niet mentaal, fysiek of emotioneel in goede staat. Stel je voor dat je de ergste pijn van je leven hebt en er gewoon nooit vanaf kunt komen. Het is er altijd, en als het er niet is, staat het er weer te zijn. Je kunt niet eten, slapen, denken, werken of spelen zonder dat het een constante herinnering is dat deze ziekte niet elk aspect van je leven bestuurt. Het is vermoeiend en zo ontmoedigend.

Stel je voor dat je de ergste pijn van je leven hebt en er gewoon nooit vanaf kunt komen.

Ik had eerdere zelfmoordpogingen en ziekenhuisopnames gehad, en ik maakte me zorgen om mezelf, vooral omdat ik deze keer niet kon gebruiken. Niet alleen had deze ziekte elke plezierige activiteit van mij afgenomen, het kostte ook copingvaardigheden weg omdat ik te veel pijn had om ze te doen. Ik had te veel pijn om te willen leven. Ik voel me soms nog steeds zo.

Mijn man was bang om naar zijn werk te gaan omdat hij me niet met rust wilde laten. Ik wilde niet dat hij de last zelf op de hoogte bracht, stak ik mijn beste vrienden uit om hen te laten weten dat ik ondersteuning nodig had. De meeste van mijn directe gekozen familie reageerde met steun en een belofte om een ​​vorm van georganiseerde check -in routine op te zetten om zowel mijn man als mij te ondersteunen.

Mijn beste vriend van meer dan een decennium reageerde echter pas 48 uur na mijn tekst met “Kunnen we niet een volwassen, volwassen gesprek hebben hierover?'En ging verder met het impliceren van de reactie op mijn zeer reële pijn- en afnemende geestelijke gezondheid-was onvolwassen en in mijn hoofd. Onze relatie is nooit meer hetzelfde geweest, en het is de moeilijkste uiteenvallen die ik heb doorstaan. Het verliezen van mijn beste vriend en platonische levenspartner was het laatste wat ik zag aankomen, en het is een van de redenen waarom ik zo gepassioneerd ben om hierover te praten: ik wil dat mensen weten dat dit een is echt ziekte die je leven kan vernietigen, en er is geen remedie voor.

Ik wil dat mensen die anderen kennen die dit doormaken, kunnen reageren met vriendelijkheid, empathie en begrip. Ik wil dat mensen vrouwen en hun chronische pijn geloven.

Al mijn opties uitputten

Hoewel ik het iets beter doe met betrekking tot mijn geestelijke gezondheid, heb ik niet precies een gelukkig einde om te delen. Ik ben momenteel op mijn vierde type progesteron-één vorm van behandeling voor endometriose-in de laatste negen maanden. Deze lijkt tot nu toe te helpen. Ik ben ook op lage dosis naltrexon, een medicijn dat opioïde verslaafden gebruiken dat je zenuwstelsel saai maakt en ook is gebruikt om pijnreceptoren te veranderen voor mensen met chronische pijn (hoewel dit nog steeds een experimentele therapie is voor endometriose). Ik ben ongeveer twee maanden later, en ze zeggen dat ik binnen drie maanden kan vertellen of het gaat werken.

Sommige mensen, zoals Lena Dunham, kiezen ervoor om ernstige endometriose te behandelen door een hysterectomie te hebben, een procedure waarin uw baarmoeder wordt verwijderd en soms ook uw baarmoederhals en eierstokken. Een vriend bood aan om kinderen voor me te dragen, zodat ik dit zou kunnen nastreven, maar mijn arts zegt dat een hysterectomie me niet zal helpen tenzij ze ook mijn eierstokken verwijdert. Dit, zegt ze, zou veel andere gezondheidsproblemen veroorzaken, dus ze wil het niet doen totdat ze elke behandeling op de markt heeft uitgeput.

En het voelt alsof we dat precies doen. We hebben operaties gedaan. We hebben spinale injecties gedaan. We hebben elke pijnmedie gedaan die er is. We hebben acupunctuur, buikmassage, fysiotherapie van bekkenbodem en kruidensupplementen gedaan. En de vier soorten progesteron. Nu naltrexon. Dat is een beetje waar we zijn. We combineren de oosterse en westerse geneeskunde-terwijl we alles wat we kunnen in dit leven gooien om wat kwaliteit van leven terug te krijgen.

Bewustzijn is belangrijk, maar representatie is belangrijker. Dit is waarom

Hoewel ik willekeurig ben voor betere behandelingen en natuurlijk een remedie, denk ik dat er in de tussentijd veel werk te doen is om het bewustzijn rond endometriose te vergroten om schade aan degenen die ermee worstelen en andere chronische ziekten te verminderen. Ik bedoel, er is een reden waarom mensen met chronische gezondheidsproblemen maximaal negen keer meer kans hebben om door zelfmoord te sterven dan mensen zonder het vanwege afwijzende houding zoals degene die ik tegenkwam van mijn voormalige beste vriend.

Mensen met chronische gezondheidsproblemen hebben maximaal negen keer meer kans om door zelfmoord te sterven.

Er is zoveel stigma en systemisch bekwaamheid waarmee vrouwen met chronische ziekten worden geconfronteerd, en veel medisch seksisme en racisme belemmeren diagnoses, behandelingen en behandelingen. Ik heb deze kwestie te maken sinds ik 12 jaar oud was, en ik werd pas gediagnosticeerd tot ik 26 was. Die vertraging is een deel van de reden dat ik permanente schade aan mijn organen heb. En dit is mijn ervaring met het navigeren door dit probleem Als blanke vrouw. Ik weet dat zwarte vrouwen nog vaker niet worden geloofd, en hun pijn zal eerder worden afgewezen.

Mijn hele bedrijf is gericht op het veranderen van dit. Ik bezit een bedrijf genaamd Misfit Media, en we bieden onderwijs rond bekwaamheid voor bedrijven die marketing- of entertainmentinhoud creëren, omdat ik altijd zeg: “Degenen die content creëren, creëren cultuur."Wat we consumeren, informeert zoveel van onze publieke perceptie van dingen, en ik geloof dat als we inhoud kunnen veranderen, we de cultuur rondom gehandicapten kunnen veranderen. Beter, meer alomtegenwoordige weergave is een van de beste hulpmiddelen die we hebben om het leven te veranderen van mensen die te maken hebben met chronische ziekten, zoals endometriose, elke dag.

Wanneer mensen denken aan inclusie van handicaps, denken ze vaak: "Oh, laten we iemand met een rolstoel gooien in de advertentie of film of wat dan ook."Ze denken niet echt na over hoe ze verhalen over mensen met chronische ziekten in inhoud kunnen worden ingebed, hoewel het een heel veel voorkomende ervaring is die vertegenwoordiging verdient. We hebben veel meer inhoud nodig, of het nu marketing, advertenties of entertainment is-dat brengt dit zeer ongelukkige, maar zeer normale, onderdeel van het leven naar licht om het bewustzijn te vergroten en empathie te veroorzaken.

Het is tenslotte moeilijk genoeg om met chronische ziekte en pijn om te gaan zonder ook te hoeven te maken hebben met gasverlies en je geliefden weglopen. Ik wil dat vrouwen met endometriose en mensen met chronische ziekten in het algemeen het gevoel hebben dat ze de steun kunnen zoeken die ze nodig hebben zonder te worden beschaamd. Ik wil niet dat meer mensen geliefden verliezen die denken dat ze hun pijn sensationaliseren. Ik wil niet dat meer mensen twee decennia artsen moeten doorlopen die hun pijn ophalen.

Dit is gewoon zo'n teefje van een ziekte, en het is tijd dat cultuur niet meer doet doen alsof het niet bestaat. We zijn hier, we lijden, en we zijn klaar in stilte.

De wellness-intel die je nodig hebt, zonder de BS die je je vandaag niet aanmeldt om het nieuwste (en beste) welzijnsnieuws en door deskundige goedgekeurde tips te hebben die rechtstreeks in je inbox worden geleverd.