Zwarte vrouwen hebben 40% meer kans om te sterven aan borstkanker dan wie dan ook, hoe de ene overlevende die kansen verandert

In hetzelfde jaar begon ik mijn kankerreis, Fairley was mede-oprichter van Touch om zwarte vrouwen met borstkanker te ondersteunen en om de dialoog te veranderen rond hoe deze ziekte wordt behandeld bij mensen van kleur. Hun belangrijkste focus is om patiënten, overlevenden, advocaten, belangenorganisaties, professionals in de gezondheidszorg, onderzoekers en farmaceutische bedrijven samen te brengen om een ​​verandering in het gezondheidszorgsysteem te creëren en betere medicijnen en behandelingsopties te krijgen voor zwarte borstkankerpatiënten. Een manier waarop ze dit doen, is via hun #BlackDatamatters -beweging, die patiënten met zwarte borstkankers aanmoedigt om deel te nemen aan klinische onderzoeken. Voor hun eerste initiatief werkte Touch samen met de Morehouse School of Medicine en Ciitizen, een gezondheidsgegevensbedrijf, om een ​​observationeel onderzoek te vergemakkelijken, dat wordt gefinancierd door het National Cancer Institute. Het doel is om zwarte mensen in staat te stellen de leiding te nemen over hun gezondheidsgegevens en te kiezen of ze willen deelnemen aan onderzoek en klinische onderzoeken om het begrip van zwarte borstkanker te bevorderen en eventuele belemmeringen voor toegang tot of op zoek te gaan Klinische proeven in de zwarte gemeenschap.

Dit is belangrijk omdat zwarte vrouwen minder dan 3 procent van de deelnemers aan de klinische proef uitmaken. De meeste patiënten met zwarte borstkanker worden er niet van bewust gemaakt of zijn aarzelend om deel te nemen vanwege verkeerde informatie over hoe klinische onderzoeken werken. Onderwijs rond de cijfers-dat zwarte vrouwen meer kans hebben om te sterven aan borstkanker dan blanke vrouwen-is alleen de eerste stap. De waarheid is dat die statistieken niet veranderen als onderzoekers, artsen en farmaceutische bedrijven de biologie van zwarte vrouwen begrijpen, en dat begint met klinische proeven. Hoe meer zwarte vrouwen die deelnemen, hoe betere onderzoekers kunnen begrijpen hoe nieuwe behandelingen van borstkanker voor zwarte vrouwen werken.

Een andere manier waarop touch de naald voor zwarte vrouwen met borstkanker is, is door gesprekken te vergemakkelijken. Van maandelijkse steungroepen tot driemaandelijkse retraites en live gesprekken, zoals de dokter is in, Touch heeft meerdere programma's die helpen om zwarte vrouwen te onderwijzen, te empoweren en aan te moedigen om actie te ondernemen met betrekking tot borstgezondheid.

Ik wou dat ik op de hoogte was van de beschikbare middelen bij Touch toen ik door mijn behandelingen van borstkanker ging. Na een jaar chemotherapie, chirurgie en bestraling ben ik nu in remissie en bijna drie jaar uit mijn diagnose. In het Women's Oncology Center ben ik meestal alleen de enige zwarte vrouw die alleen een jonge zwarte vrouw. Gelukkig had ik via sociale media het geluk om zowel lokale als online steungroepen te hebben gevonden voor zwarte vrouwen die getroffen zijn door borstkanker. Het was zo genezend, geruststellend en inspirerend voor mij om die connecties te hebben met vrouwen die op mij leken en uit de eerste hand begrepen wat ik doormaakte.

Ik had het genoegen om met Fairley te praten over haar belangenbehartiging en het belang van het eisen van een betere behandeling voor onszelf.

Dit interview is bewerkt en gecondenseerd voor duidelijkheid.

Nou+goed: vertel me dat je ervaring wordt gediagnosticeerd met drievoudige negatieve borstkanker. Hoe was dat?

Ricki Fairley: Ik werd gediagnosticeerd tijdens een regelmatige controle, maar in plaats van mijn mammogram in juli te krijgen, wachtte ik tot september. Mijn arts vond een brok en toen kreeg ik de diagnose drievoudige negatieve borstkanker. Ik had een dubbele borstamputatie, zes rondes chemo en zes weken straling en kreeg te horen dat ik geen bewijs had van ziekte. Toen, bijna precies een jaar tot de dag dat ik klaar was met de behandeling, vonden ze vijf plekken op mijn borstwand. Mijn dokter zei: "Je bent metastatisch en je hebt twee jaar te leven" en liet me over aan mijn eigen apparaten.

De arts had slechts twee patiënten met TNBC en ze stierven allebei binnen negen maanden. Ik moest het heft in eigen handen nemen. Dus ik onderzocht drievoudige-negatieve borstkanker en vond de TNBC Foundation. Ik nam contact met hen op en ze stuurden me naar een geweldige dokter, die een van de vijf artsen was die TNBC onderzochten [landelijk], en ze zette me op twee drugs die destijds experimenteel waren. Dus ik deed meer chemo en ik stierf niet! Ik weet dat ik een wonder ben. Ik weet dat God me hier heeft achtergelaten om dit werk te doen, en sindsdien ben ik een advocaat geweest.

W+G: Waarom realiseer je je dat er iets moest veranderen rond de diagnose en behandeling van zwarte mensen met borstkanker?

RF: Wat moet veranderen is het sterftecijfer. We worden niet goed behandeld en daarom heb ik touch gemaakt. Ik had goede zorg, maar mijn arts was niet opgeleid over TNBC en ze schreef me eigenlijk af, en ik moest betere zorg voor mezelf krijgen. Ik zou niet nee nemen voor een antwoord-ik zou niet de dood nemen als antwoord. We krijgen niet de zorg die we verdienen.

Ik zou niet nee nemen voor een antwoord-ik zou niet de dood nemen als antwoord.

W+G: wat inspireerde je om touch te maken?

RF: Zwarte borstkanker is anders en ik realiseerde me dat grote farmaceutische bedrijven die al deze medicijnen maken nooit een beeld hebben gehad van zwarte borstkanker. Als advocaat begon ik met farmaceutische bedrijven te praten en begon ik vragen te stellen als: “Waarom hebben we geen drugs voor TNBC?'En' Waarom krijgen zwarte vrouwen TNBC borstkanker twee keer de snelheid?"Ik begon het bewustzijn op sociale media te vergroten over zwarte borstkanker en realiseerde me dat er een enorm publiek van zwarte vrouwen was die hierin geïnteresseerd waren en toen begon ik aanraking.

Ik wil de wetenschap bevorderen, ik wil ons allemaal uit een baan halen en ik wil zwarte borstkanker uitroeien. En ik wil niet dat iemand sterft aan borstkanker, maar ik wil in ieder geval sterftecijfer pariteit voor zwarte vrouwen. We verdienen meer en onze ziekte is anders. Om deze cijfers te veranderen, hebben we een betere wetenschap nodig, we hebben betere drugs nodig en we hebben meer zwarte vrouwen nodig in klinisch onderzoek.

W+G: Welke vooruitgang heb je gezien en wat moet er nog meer worden gedaan?

RF: Ik dwong mijn weg naar een stoel aan tafel, en [aanraking heeft] zoveel ondersteuning van farmaceutische bedrijven. In feite werken we momenteel aan een klinische proef met een van hen. Met onze outreach -inspanningen hebben we 5.000 zwarte vrouwen aangemeld om deel te nemen aan klinische proeven, maar ik wil een miljoen aanmelden. Ik wil de naald verplaatsen op het percentage deelname aan klinische proeven. Ik wil meer wetgeving om participatie-achtig te verplichten, raad eens wat farma? Uw medicijn kan niet worden goedgekeurd tenzij het op zwarte lichamen is getest. Geef me een proef alleen voor zwarte vrouwen. Ik zal niet rusten als we die drugs en betere wetenschap krijgen. De u.S. Food and Drug Administration moet het verplicht maken en farma moet het werk doen.

W+G: Wat is uw advies aan zwarte vrouwen die onlangs zijn gediagnosticeerd?

RF: Krijg de beste zorg die u kunt. Als u twijfelt dat uw arts niet het juiste doet, koop dan een andere dokter. Het is oké om de dokter te ontslaan, het is prima om het systeem uit te dagen en de vragen te stellen die je moet stellen. En bel me, we kunnen je helpen!

Zorg ervoor dat uw artsen bovenop de beste medicijnen zijn. Als u een zwarte vrouw jonger dan 40 bent, is een klinische proef uw beste behandelingsoptie en kunnen we helpen om er een te vinden in uw omgeving. Wees niet bang om voor jezelf op te komen. Neem iemand mee naar je afspraken, omdat je niet alles hoort wat je nodig hebt om te horen. Als je niet iemand hebt om met je mee te gaan, [touch heeft] 40 borsten in het hele land die met je mee gaan of FaceTime met je. Weet gewoon in je geest dat je een overlevende bent vanaf het moment dat je wordt gediagnosticeerd en vecht als een meisje!

W+G: Wat is uw boodschap voor vrouwen overal?

RF: Ken je lichaam, ga voor de spiegel staan. Ken je 'Herstory' en praat met beide kanten van je familie-kom en papa. Praat met je grootmoeders en je tantes en je neven en nichten en maak gezondheid een gesprek aan de keukentafel met je gezin. We praten niet over gezondheid totdat er iets gebeurt met iemand in de familie. Doe ook het juiste: maak elke dag een wandeling en als je niet kunt lopen, ga dan gewoon buiten zitten en ga in de natuur. Verplaats je lichaam en zorg voor jezelf.

Dit verhaal maakt deel uit van het zwart [goed], onderzoekt de staat van zwarte gezondheid en welzijn in de U.S.-en degenen die werken om de resultaten ten goede te veranderen. Klik hier om meer te lezen.

De wellness-intel die je nodig hebt, zonder de BS die je je vandaag niet aanmeldt om het nieuwste (en beste) welzijnsnieuws en door deskundige goedgekeurde tips te hebben die rechtstreeks in je inbox worden geleverd.