Ik ben een moeder met epilepsie-dit zijn enkele van de grootste misvattingen waarmee ik elke dag tegenkomt
Veel mensen met epilepsie hebben een variabel aantal aanvallen, maar voor speren was het aantal hoog.
"Eerst dachten we gewoon dat ze deze eenmalige gebeurtenissen waren en ze uitgelegd ... maar toen werden ze steeds vaker", zegt Spears. Ze bereikte uiteindelijk het punt waarop ze gedeeltelijke aanvallen (focale) aanvallen had (een soort aanval waar je bewust blijft) zo vaak als meer dan 50 keer per dag.
Na een bochtpad van doktersafspraken werd ze uiteindelijk gediagnosticeerd met epilepsie. Een voormalige voetballer, Spears coachte het collegiale voetbal in deze tijd, maar moest haar coachingcarrière op pauze zetten. En dit was slechts een van de vele gevallen toen ze vond dat ze een stap terug moest doen van activiteiten waar ze gepassioneerd over was.
Toen ze haar zoon Gabe had, was het vaak moeilijk om hem boeken te lezen of met hem te communiceren tijdens haar aanvallen, maar Spears voelde alsof ze geen andere keus had dan met deze beperkingen te leven.
Na meerdere jaren tientallen verschillende behandelingen te proberen, was ze uiteindelijk in staat om haar aanvallen aanzienlijk te verminderen toen ze de epilepsiemedicatie vond die voor haar werkte.
"Ik was in staat om te benadrukken, zorgen en bang te zijn dat een aanval bepaalde dingen zou verstoren. En dat was bevrijdend."
Beginnend op XCOPRI® (Cenobamate Tablets) CV is wat Chrissy uiteindelijk in staat stelde haar focale aanvallen aanzienlijk te verminderen.
"We hadden alle beschikbare opties uitgeput op het moment dat ik dit medicijn had ontdekt, maar na het leren over XCOPRI® voelde ik me optimistisch dat ik uiteindelijk mijn aanvallen zou kunnen verminderen," zegt Spears, zegt Spears. "Ik werd op een dag wakker en realiseerde me dat ik die week geen aanvallen had gehad, en het veranderde gewoon in dit dagelijkse besef dat mijn aanvallen steeds minder frequent werden. Ik ervoer een aanzienlijke vermindering van mijn aanvallen, en ik was in staat om te benadrukken, zorgen en bang te zijn dat een aanval bepaalde dingen zou verstoren en dat was bevrijdend."
Raadpleeg volledige voorschrijfinformatie en belangrijke veiligheidsinformatie voor meer informatie over XCOPRI®. Chrissy's ervaring is haar eigen. Individuele resultaten kunnen variëren. Praat altijd met uw arts met vragen.
Nu in staat om haar inspanningen te concentreren op het pleiten voor anderen in de epilepsiegemeenschap en het opzetten van Gabe-speren is het delen van drie veel voorkomende misvattingen over epilepsie die ze wil dat mensen beter begrijpen als een vrouw en moeder die met de aandoening leeft.
Blijf lezen voor drie epilepsie -misvattingen dat Spears recht wil zetten.
Misvatting 1: Epilepsie is zeldzaam
Spears merkte op dat een van de grootste epilepsy misvattingen niet beseft hoe vaak het is. "Ik denk dat veel mensen-als ze niet iemand kennen met epilepsie-denk dat het een zeldzame aandoening is, ook al is het een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen ter wereld", zegt ze. Volgens de WHO is epilepsie een chronische aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende aanvallen die van invloed zijn op bijna 50 miljoen mensen wereldwijd, waaronder meer dan 3.4 miljoen mensen in de U.S.
Misvatting 2: Mensen die met epilepsie leven, kunnen geen volledig leven leiden
"Mensen denken dat als je epilepsie hebt, je niet in staat bent om een volledig en bevredigend leven te leiden", zegt Spears, maar dat kan niet verder van de waarheid zijn. De sleutel, merkt ze op, is het aanpassen van je mindset.
"Ik wist dat er enkele beperkingen in mijn leven zouden zijn, en ik zou me moeten aanpassen en veranderen wat ik deed versus dingen die andere moeders deden, en dat was een beetje moeilijk", zegt Spears. "Ik moest dat verzoenen en beseffen dat het gewoon anders is. Het is niet erger. Het maakte me niet erger van een moeder. Het maakte me gewoon een andere moeder."
Misvatting 3: Epilepsie ziet er voor iedereen hetzelfde uit.
Het laatste punt dat ze benadrukt is dat epilepsie er anders uitziet voor iedereen die ermee leeft. "Mensen hebben dit beeld in gedachten dat epilepsie een persoon is die op de vloer trekt, terwijl epilepsie zich op zoveel verschillende manieren manifesteert", zegt Spears.
Volgens de Epilepsy Foundation kunnen aanvallen veel verschillende vormen aannemen en verschillende mensen op verschillende manieren beïnvloeden. Het begrijpen van deze nuance kan mensen helpen met de aandoening pleiten voor zichzelf, welke speren het belang van benadrukken.
"Het is enorm belangrijk om je stem te vinden en te gebruiken, en voor jezelf te pleiten voor je gezondheidszorgteam, vooral omdat je de mogelijkheid van nul aanvallen zoekt", zegt ze. "Ik denk dat het gemakkelijk is om gewoon te settelen als je het gevoel hebt dat je gezondheidsteam niet goed genoeg naar je luistert. Dus we moeten, als vrouwen, soms nog luider spreken dan de wereld ons vertelt of waar we ons prettig bij voelen."Omdat het pleiten voor jezelf de eerste stap is om de mogelijkheid van nul -aanvallen uw realiteit te maken.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Ga voor meer informatie over XCOPRI® naar www.xcopri.com.
Belangrijke veiligheidsinformatie en indicatie voor XCOPRI® (cenobamaattabletten) CV
Neem XCOPRI niet als u:
- Zijn allergisch voor cenobamaat of een van de andere ingrediënten in Xcopri.
- Een genetisch probleem hebben (familiaal kort QT -syndroom genoemd) dat het elektrische systeem van het hart beïnvloedt.
Xcopri kan ernstige bijwerkingen veroorzaken, waaronder:
Allergische reacties: Xcopri kan ernstige huiduitslag veroorzaken of andere ernstige allergische reacties die organen en andere delen van uw lichaam kunnen beïnvloeden, zoals de lever of bloedcellen. U kunt al dan niet uitslag hebben met dit soort reacties. Bel uw zorgverlener meteen en ga naar de dichtstbijzijnde eerste hulp als u een van de volgende hebt: zwelling van uw gezicht, ogen, lippen of tong, problemen met slikken of ademhalen, een huiduitslag, bijenkorven, koorts, gezwollen klieren, of keelpijn die niet verdwijnt of komt en gaat, pijnlijke zweren in de mond of rond je ogen, geel van je huid of ogen, ongebruikelijke blauwe plekken of bloedingen, ernstige vermoeidheid of zwakte, ernstige spierpijn, frequente infecties of infecties die dat doen niet weggaan. Neem XCOPRI precies zoals uw zorgverlener u vertelt om het te nemen. Het is erg belangrijk om uw dosis Xcopri langzaam te verhogen, zoals geïnstrueerd door uw zorgverlener.
QT -verkorting: XCOPRI kan problemen veroorzaken met het elektrische systeem van het hart (QT -verkorting). Bel uw zorgverlener als u symptomen hebt van QT -verkorting, waaronder snelle hartslag (hartkloppingen) die lang meegaan of flauwvallen.
Suïcidaal gedrag en ideeën: Anti -epileptische geneesmiddelen, waaronder xcopri, kunnen zelfmoordgedachten of acties veroorzaken bij een zeer klein aantal mensen, ongeveer 1 op 500. Bel uw zorgverlener meteen als u een van de volgende symptomen heeft, vooral als ze nieuw, erger, of zorgen maken: gedachten over zelfmoord of sterven; proberen zelfmoord te plegen; nieuwe of ergere depressie, angst of prikkelbaarheid; zich geagiteerd of rusteloos voelen; paniekaanvallen; problemen met het slapen (slapeloosheid); Agressief gedragen; boos of gewelddadig zijn; handelen op gevaarlijke impulsen; een extreme toename van activiteit en praten (manie); of andere ongebruikelijke veranderingen in gedrag of stemming.
Problemen met zenuwstelsel: Xcopri kan problemen veroorzaken die uw zenuwstelsel beïnvloeden. Symptomen van problemen met het zenuwstelsel zijn: duizeligheid, problemen met lopen of met coördinatie, zich slaperig en moe voelen, problemen concentreren, herinneren en duidelijk denken, en problemen met het gezichtsvermogen. Rijd niet, bedienen zware machines of doe andere gevaarlijke activiteiten totdat u weet hoe Xcopri u beïnvloedt.
Drink geen alcohol of neem andere medicijnen die u slaperig of duizelig kunnen maken terwijl u Xcopri gebruikt zonder eerst met uw zorgverlener te praten.
STOPZETTING:
Stop niet met het innemen van Xcopri zonder eerst met uw zorgverlener te praten. Xcopri stoppen kan plotseling ernstige problemen veroorzaken. STOPPENDE STOPPLAATS MEDIERENTEN plotseling bij een patiënt met epilepsie kan epileptische aanvallen veroorzaken die niet zullen stoppen (status epilepticus).
Drugsinteracties:
Xcopri kan de manier waarop andere medicijnen werken beïnvloeden, en andere geneesmiddelen kunnen beïnvloeden hoe Xcopri werkt. Start of stop niet andere medicijnen zonder te praten met uw zorgverlener. Vertel zorgverleners over alle medicijnen die u gebruikt, inclusief recept en vrij verkrijgbare medicijnen, vitamines en kruidensupplementen.
Zwangerschap en lactatie:
XCOPRI kan ervoor zorgen dat uw anticonceptiegeneeskunde minder effectief is. Praat met uw zorgverlener over de beste anticonceptiemethode om te gebruiken.
Praat met uw zorgverlener als u zwanger bent of van plan is zwanger te worden. Het is niet bekend of Xcopri je ongeboren baby zal schaden. Vertel het meteen aan uw zorgverlener als u zwanger wordt tijdens het nemen van Xcopri. U en uw zorgverlener zullen beslissen of u XCOPRI moet nemen terwijl u zwanger bent. Als u zwanger wordt tijdens het nemen van Xcopri, praat dan met uw zorgverlener over het registreren bij het Noord -Amerikaanse anti -epilepticum (NAAED) zwangerschapsregister. Het doel van dit register is om informatie te verzamelen over de veiligheid van anti -epileptische geneeskunde tijdens de zwangerschap. U kunt zich inschrijven voor dit register door te bellen naar 1-888-233-2334 of naar www te gaan.AedpregnancyRegistry.borg.
Praat met uw zorgverlener als u borstvoeding geeft of van plan bent borstvoeding te geven. Het is niet bekend of Xcopri in moedermelk passeert. Praat met uw zorgverlener over de beste manier om uw baby te voeden terwijl u Xcopri gebruikt.
Veel voorkomende bijwerkingen:
De meest voorkomende bijwerkingen bij patiënten die XCOPRI gebruiken, zijn duizeligheid, slaperigheid, hoofdpijn, dubbel zicht en je moe voelen.
Dit zijn niet alle mogelijke bijwerkingen van xcopri. Vertel uw zorgverlener als u een bijwerking hebt die u stoort of die niet weggaat. Vraag voor meer informatie aan uw zorgverlener of apotheker. Bel uw arts voor medisch advies over bijwerkingen. U kunt bijwerkingen melden aan de FDA op 1-800-FDA-1088 of op www.FDA.Gov/MedWatch.
DRUGSMISBRUIK:
Xcopri is een federaal gereguleerde stof (CV) omdat het kan worden misbruikt of tot afhankelijkheid kan leiden. Houd Xcopri op een veilige plek om misbruik en misbruik te voorkomen. Xcopri verkopen of weggeven kan anderen schaden en is tegen de wet.
Indicatie:
XCOPRI is een voorgeschreven medicijn dat wordt gebruikt om deeliële aanvallen bij volwassenen te behandelen bij volwassenen van 18 jaar en ouder. Het is niet bekend of Xcopri veilig en effectief is bij kinderen jonger dan 18 jaar.
Raadpleeg aanvullende patiëntinformatie in de medicatiehandleiding. Deze informatie neemt niet de plaats in om met uw zorgverlener te praten over uw toestand of uw behandeling.
Zie volledige voorschrijvende informatie.
