Deze voorstanders van diabetes type 1 verhelderen zwarte diabetische ervaringen

Ik vond voor het eerst Tiana Cooks, Community Manager bij Beyond Type 1, op Instagram. Sinds haar T1D -diagnose in 2014 heeft Cooks naam gemaakt in de diabetesgemeenschap. In haar rol bij Beyond Type 1, helpt ze ervoor te zorgen dat paneldiscussies impactvol zijn en sprekers van verschillende achtergronden en races omvatten. Maar haar grootste passie is het verbeteren van een enorm probleem in de diabetesgemeenschap: diversiteit binnen diabeteskampen.

Diabeteskampen zijn belangrijk voor jonge diabetici, waardoor ze diabetesbeheer kunnen leren en contact kunnen maken met andere diabetici. Helaas zijn deze kampen niet toegankelijk voor iedereen, en nieuw gediagnosticeerde BIPOC -kinderen worden vaak van hen geïsoleerd. Uit een onderzoek uit 2018 bleek dat in diabeteskampen in het hele land 83 procent van de kampeerders blank was. Omdat de meeste zwarte en bruine diabetici de basis- en stabiliteit diabeteskampen missen, bieden velen van ons onszelf zonder de kennis of gemeenschapsondersteuning om te gedijen met diabetes.

"Ik denk niet dat mensen zich realiseren hoe cruciaal het is om omringd te worden door mensen die zoals jij zijn", zegt Cooks. "Diabeteskampen moeten hun toegankelijkheid en inclusiviteit verbeteren. Ik zou graag meer representatie en diversiteit zien in deze ruimtes."Met de hulp van de American Diabetes Association heeft Cooks in 2014 een diabeteskamp opgezet in haar geboorteland Colorado Springs. "We begonnen als een eendaags kamp met 20 kampeerders," vertelt ze me. "En vorig jaar had ons nu driedaagse kamp meer dan 100 kampeerders, van wie velen zwart en bruin waren."

Cooks 'passie voor het ondersteunen van jonge BIPOC T1DS heeft een enorme impact gehad. De jongines met wie ze werkt- met wie ze liefdevol "Diabuddies" noemt- kijken naar koks, net als ik. Ik ben verbaasd om te horen dat de drukkok een gevolgen heeft voor haar gezondheid. "Het begint mentaal meer een tol te eisen dan toen ik werd gediagnosticeerd," deelt ze, eraan toevoegend dat stress ervoor zorgt dat ze ziek wordt.

De laatste verklaring van Cooks is herkenbaar. Ik heb al lang geworsteld met stressmanagement als middel om mijn diabetes te beheersen, en studies hebben aangetoond dat cortisol (aka het stresshormoon) de bloedsuikerspiegel kan oplopen. Dit betekent dat stressmanagement vooral belangrijk is voor mensen met diabetes. Tussen de genuanceerde stressoren die gepaard gaan met mijn toestand en een zwarte vrouw in Amerika zijn, is het beheren van stress een gecompliceerde inspanning.

Cooks is niet de enige content -maker die het gewicht van hun platform voelt. Eritrea Mussa Khan, content maker bij diabetici die dingen doet, weet uit de eerste hand hoe stress, zwartheid en trauma diabetes kunnen veroorzaken. "Mijn ervaring is een beetje raar omdat ik mijn diagnose van Type One relateer tot 11 september", zegt ze. Khan ging naar een islamitische school die ook een masjid was (islamitische plaats van aanbidding), en er was een schietpartij net na de aanvallen. De familie Mussa besloot toen om het land te verlaten voor hun veiligheid. 'Mijn vader nam mij en mijn broer naar het buitenland om een ​​tijdje bij familie in Duitsland te blijven. En we zijn pas in januari teruggekomen [2002]. Ik werd een week gediagnosticeerd nadat ik thuiskwam."

Net als koks begon Khan kort na haar diagnose binnen de diabetische gemeenschap te werken. Zij en haar broers gingen naar Camp New Horizons-A Diabetic Day Camp in Dallas voor Black T1DS en hun families. Op 13 -jarige leeftijd werd Khan counselor in training. "Ik heb me gewoon nooit gerealiseerd dat zoveel mensen gewoon moeten helpen. Zo vroeg in mijn reis met diabetes had ik het zaad van belangenbehartiging."

Snel vooruit naar 2020, en Khan besloot haar ervaringen op sociale media te delen. "Ik begon met een willekeurige post over wat ik in mijn rugzak draag. Het kreeg niet een heleboel likes of opmerkingen, maar ik kreeg een heleboel berichten van mensen die me kenden en zeiden dat ze geen idee hadden dat ik zo veel moest voorbereiden op een dagelijkse basis om te leven om te leven."Na een aanval op het werk, realiseerde Khan zich dat ze nog meer open moest zijn op platforms op sociale media. "Als mijn collega's niet wisten dat ik diabetes type één ben, zou ik zijn overleden. Dat duwde me om meer te doen op sociale media en daarbuiten en sneeuwde in een lawine van wat mijn werk nu is."

Bij diabetici die dingen doen, zorgt Khan ervoor dat het platform problemen bespreekt die van invloed zijn op zwarte en bruine diabetici. Khan zegt dat haar podcast -serie, meer dan een diabetes, haar trotsste prestatie tot nu toe is. De vierdelige serie bevatte 15 BIPOC-leden van de diabetische gemeenschap, die praten over hun ervaringen, worstelingen en gedachten over zwartheid en diabetes. "Het is in wezen een serie over zwartheid en andersheid en wat we kunnen doen als een gemeenschap om beter te zijn", legt Khan uit.

Khan heeft gelijk. De diabetesgemeenschap moet meer doen op het gebied van inclusiviteit en het benadrukken van zwarte diabetische ervaringen, die vorig jaar overvloedig duidelijk werden. "Op Juneteenth [2020] werden zeven zwarte diabetische vrouwen ernstig lastiggevallen door diabetische online gemeenschap," zegt Khan. "Niemand kwam voor hen op en er was een gebrek aan weergave in inhoud die door diabetische non -profitorganisaties werd uitgedrukt in reactie op de BLM -beweging."

Khan observeerde online diabetische ruimtes slaagde er niet in om ruimte te maken voor zwarte stemmen, die haar inspireerden om meer te creëren dan een diabetes. "Ik wilde praten over Atatiana Jefferson, een diabetes van Type One die hier in Fort Worth werd vermoord door de politie", legt ze uit. "Ik wil praten over hoe politie -brutaliteit ons kan beïnvloeden. We dragen dingen op ons lichaam die op tactische wapens lijken. Als je op de verkeerde manier naar een pomp kijkt, ziet het eruit als een pistool."We horen zelden gesprekken over deze stressoren die zwarte diabetici dagelijks ervaren. De realiteit ervan is overweldigend, en ik krab alleen het oppervlak van hoe de stress mijn leven en welzijn beïnvloedt.

"Het is zeker moeilijk", T1D -advocaat Dan Newman deelt. "Ik begin na te denken over hoe al deze identiteiten met elkaar omgaan."Net als Cooks en Khan is Newman ongelooflijk openhartig over zijn ervaringen met diabetes op sociale media. Hij begon een blog, T1D_DAN, in 2018 en een bekroonde podcast, Talking Type One, in 2020. Beide projecten werden geïnspireerd door de isolatie die hij voelde met zijn diabetes. "Ik dacht er gewoon aan om anderen te helpen omdat er momenten zijn geweest dat ik me zo alleen voelde, vooral wanneer je de diagnose krijgt met complicaties en het gevoel hebt dat je faalde", zegt Newman.

Het vinden van een gemeenschap van diabetici, met name zwarte mannen, heeft een cruciale rol gespeeld in Newman Finding Solace. "Aan de ene kant ben ik een zwarte man, en ik moet 'sterk' zijn en aan de andere kant heb ik de ziekte die me soms verslagen laat," legt hij uit. "In staat zijn om contact te maken met andere zwarte mannen met Type One heeft me echt geholpen. We moeten beginnen meer zwarte mannen te zien in de voorhoede van de online community met diabetes, en ik hoop alleen dat ik kan helpen onze stemmen te verheffen."

Phylissa Deroze heeft vergelijkbare motivaties. Toen ze in 2011 werd gediagnosticeerd, zocht Deroze naar "een ruimte waar je een zwarte persoon zag glimlachen met diabetes, en ik kon het niet vinden. Ik heb ongeveer een jaar gezocht."Deroze heeft haar blog gemaakt gediagnosticeerd niet verslagen vanuit haar ziekenhuisbed om haar reis te delen met geliefden.

"Ik was gewoon overweldigd en overwonnen door zoveel vragen, en ik had geen vrienden die diabetes hadden", deelt ze. "Ik schreef mijn eerste blogpost omdat ik niet de emotionele bandbreedte had om het verhaal steeds opnieuw aan familie en vrienden te vertellen."Het groeide uit tot iets veel groters, en nu is Derzoe ​​een titan in de T1D -gemeenschap. Haar populaire Instagram -account, Black Diabetic Info, is gevuld met iets unieks in onze gemeenschap: inhoud afgestemd op zwarte diabetici.

"Het is zoveel groter dan ik", zegt Derzoe ​​over haar account. "Mensen kunnen naar mijn pagina komen en zwarte mensen vinden die leven met diabetes die glimlachen en bloeien. Ze kunnen zwarte artsen vinden, diabetisch-vriendelijke zuidelijke recepten, zwarte gebeden-wat ze nodig hebben."

Diabetes hebben is vermoeiend, eng en meestal overweldigend. Zwart zijn kan soms vergelijkbaar aanvoelen. Maar het meest uitdagende aan beide identiteiten is de gestrandheid. Ik heb me altijd afgelegen gevoeld in mijn pijn, fysiek en emotioneel. Maar het vinden van Tiana, Phylissa, Eritrea en Dan hebben me laten zien dat ik een gemeenschap heb om zich tot te wenden en van te leren. En gewoon weten dat ik tot iets hoor, met mensen die doorgaan wat ik doormaak, heeft me geholpen om de hoek om te draaien naar genezing.

Oh Hallo! Je ziet eruit als iemand die van gratis trainingen houdt, kortingen voor geavanceerde wellnessmerken, en exclusieve goed+goede inhoud. SIgn voor goed+, Onze online gemeenschap van wellness -insiders, en ontgrendel uw beloningen onmiddellijk.