Is endometriose de meest onder erkende gezondheidscrisis voor vrouwen van onze tijd?

Dat kan veranderen, dankzij de beroemdheden en wellness -beïnvloeders die het bewustzijn van de ziekte hebben vergroten door hun persoonlijke endometriose -ervaringen te delen. (Je hebt waarschijnlijk gevolgd met het verhaal van Lena Dunham na het proberen van alles om haar slopende symptomen niet te verlichten, ze heeft onlangs de radicale beslissing genomen om een ​​hysterectomie te ondergaan.) Maar endometriosis 'beurt in de schijnwerpers, roept ook enkele alarmerende vragen op. Zoals, waarom doet Het duurt zo lang voordat deze verwoestende ziekte correct wordt gediagnosticeerd? Wat veroorzaakt het eigenlijk in de eerste plaats? En is er nog iets dat kan worden gedaan om vrouwen te helpen genezen, zonder dat je je toevlucht hoeft te nemen tot meerdere operaties of hormoontherapie?

*Naam is gewijzigd.

Lees verder voor alles wat u moet weten over endometriose.

Endometriose: een groeiende epidemie, of gewoon te lang verkeerd gediagnosticeerd?

Elke expert die ik voor dit verhaal heb geïnterviewd, conventionele artsen en holistische beoefenaars, vertelde me dat ze steeds meer vrouwen behandelen bij wie de diagnose endometriose is vastgesteld. Maar zoals veel gezondheidsproblemen er snel op wijzen, betekent dit niet noodzakelijkerwijs dat de ziekte zelf in opkomst is. Het is eerder waarschijnlijker dat de kennis van de aandoening groeit, en vrouwen vragen hun artsen in toenemende mate om symptomen te onderzoeken die ze eerder hebben afgevoerd als ongelukkige nadelen van vrouwelijkheid-pijnlijke seks, zware periodes met veel krampen, opgeblazenheid en spijsverteringsklachten dat dat Word erger rond de menstruatie.

Maar hoewel tientallen vrouwen wakker worden met de realiteit van endo, zijn er nog veel meer in het donker. "Veel mensen krijgen te horen dat hun symptomen normaal zijn en ze moeten gewoon Advil nemen en ermee omgaan", zegt Dr. Huang.

"Zonder een open en eerlijke dialoog rond de reproductieve gezondheid, zullen vrouwen de zorg die ze nodig hebben en verdienen blijven missen-en dat moet veranderen.”-Piaye Yurttas Beim, CEO van CelMatix

Sarah, 32, was een van hen. "Ik begon op 13 -jarige leeftijd symptomen te tonen met mijn allereerste periode", herinnert ze zich. "Ik bloedde twee weken en moest de kinderarts zien omdat ik ziek werd van het verliezen van zoveel bloed. Ik werd op ijzeren pillen gezet."Vijf jaar, een anticonceptie -recept en meerdere gynaecologen later onderging Sarah eindelijk verkennende chirurgie en hoorde dat ze endometriose had. "[De dokter] heeft zoveel mogelijk opgeruimd, maar vertelde me dat ik waarschijnlijk moeite zou hebben om zwanger te worden toen de tijd kwam-hij was goed", zegt ze.

Het soort negatieve "periodemythologie" dat Dr. Huang beschrijft is diepgeworteld in onze cultuur en zeer gevaarlijk, zegt dameshormoonexpert en goed+goed raadslid Alisa Vitti. "Het begint vroeg-het idee dat het krijgen van je menstruatie een 'vloek' is, je zou verwachten dat het pijnlijk en ellendig is, en het beste wat je kunt doen is medicatie nemen," zegt ze. “En uiteindelijk, als je klaar bent met het maken van je baby's, moet je gewoon van [je baarmoeder] afkomen omdat het problematischer is dan het waard is. Dit is het gesprek voor vrouwen, beginnen te eindigen.”

Het helpt ook niet dat, tot het recente begin van de menstruatie -realness -beweging, vrouwen grotendeels geconditioneerd waren om hun menstruatie voor zichzelf te houden in naam van fatsoen. Voor Piraye Yurttas Beim, PhD, leidde dit klimaat van stilte tot 15 jaar lijden voordat ze zich realiseerde dat ze endometriose had. "Een van de grootste obstakels die betere zorg in de weg staat, is het stigma en schaamte die de reproductieve gezondheid omringen in het algemeen", zegt de CEO en oprichter van de genetische teststartup Celmatix. “Bij het bespreken van symptomen wordt als taboe beschouwd, zijn vrouwen vaak terughoudend om ze met hun vrienden, familie of zelfs hun artsen te brengen. Zonder een open en eerlijke dialoog rond de reproductieve gezondheid, zullen vrouwen de zorg die ze nodig hebben en verdienen, blijven missen en dat moet veranderen.”

Waarom is Het is hoe dan ook zo moeilijk om endometriose te diagnosticeren?

Een arts laten om uw symptomen serieus te nemen, is pas de helft van de strijd: endometriose is een notoir moeilijke ziekte om te herkennen, zelfs wanneer een MD er naar op zoek is. Omdat het meestal niet wordt weergegeven op een sonogram of andere radiologische beelden, wordt het vaak alleen bevestigd door invasieve procedures. "Een arts moet laparoscopische chirurgie bij die patiënt uitvoeren en het endometriumweefsel zien groeien waar het niet hoort". Beim. Maar ze voegt eraan toe, dat is een pijnlijke en dure route. Daarom kiezen sommige artsen ervoor om eenvoudig de symptomen van hun patiënten te beheren door hormonale anticonceptiva en pijnstillers, zonder de oorzaak te krijgen van wat hun pijn veroorzaakt.

Dat is gewoon onaanvaardbaar, verkondigt Vitti. "Nergens anders hebben we deze ervaring in de westerse geneeskunde", zegt ze. “In elke andere verticale [externe reproductieve gezondheid van vrouwen] zou je procedures en follow-up testen hebben-de artsen zouden overal zijn wat je hebt.”Het is nog meer zorgwekkend als u bedenkt dat endometriose wordt geassocieerd met enkele ernstige gezondheidsproblemen. De ziekte is gekoppeld aan een verhoogd risico op eierstokkanker, terwijl tot 50 procent van de vrouwen met endometriose onvruchtbaar is.

Susan zegt dat endometriose nu altijd al altijd in haar gedachten is, het was nooit eens op haar radar.

Neem Tracy, 41, die niet leerde dat ze endometriose had totdat ze op 37 -jarige leeftijd begon te proberen een baby te krijgen. "Ik zat op de [anticonceptie] pil sinds ik op de universiteit zat, dus ik had echt geen pijn", herinnert ze zich. "Toen ik van de pil afging om te proberen zwanger te worden, is het wanneer alle problemen begonnen met de startende stoelgang en geslachtsgemeenschap, lage rugpijn en buikpijn. Ik had een laparoscopische chirurgie en ontdekte dat ik stadium 4 endometriose had die mijn eileiders vernietigde en mijn eierstokreserve heeft verlaagd ... het heeft mijn kansen om ooit mijn eigen kind te krijgen volledig verwoest."

Deze statistieken zijn diep verontrustend voor de 35-jarige Susan, die ontdekte dat ze endometriose had na een baarmoederfibroid-operatie afgelopen zomer. "Ik zag een vruchtbaarheidsdokter ongeveer zeven maanden voorafgaand aan de operatie, en tijdens het opereren ontdekten ze littekenweefsel consistent met endometriose," zegt ze, eraan toevoegend dat ze altijd "vreselijke" periodes heeft gehad, maar haar symptomen door de jaren heen met anticonceptie vergemakkelijkte met anticonceptie. “Het kan mijn vermogen om kinderen te krijgen beïnvloeden, wat extreem emotioneel is. Het kan mijn gezondheid beïnvloeden, met toekomstige operaties die opduiken en mogelijk medicijnen om het proces te vertragen.”

Hoewel ze zich beter voelt sinds ze haar eerste operatie heeft geopereerd, zegt Susan dat endometriose nu altijd al altijd in haar gedachten is, het was zelfs nooit op haar radar.

Het goede nieuws? Dingen zijn op zoek naar patiënten met endometriose

Volgens artsen is er niets dat kan worden gedaan om te voorkomen dat endometriose zich in de eerste plaats vormt. "Uiteindelijk is het waarschijnlijk grotendeels te wijten aan genetica".

De meest geaccepteerde theorie houdt vast dat endometriose een product is van "retrograde menstruatie" -een fenomeen waarbij menstruatiebloed achteruit stroomt door de eileiders en landt op de bekkenwanden en organen, waar de endometriumcellen blijven groeien. Veel vrouwen ervaren retrograde bloedingen, zegt dr. Fenske, maar het resulteert niet in endometriose voor iedereen. "Het verschil in symptomen zal worden toegeschreven aan genetica of factoren van de ziekte waarvan we ons nog niet bewust zijn", zegt ze.

Dat gezegd hebbende, worden vrouwen meer dan ooit gepresenteerd om hun bestaande endometriose onder controle te houden, voorbij de gebruikelijke tactieken van hormoontherapie, pijnstillers en laparoscopische chirurgie om het ontheemde weefsel te verwijderen. (Een hysterectomie, zoals die van Lena Dunham, wordt beschouwd als een laatste redmiddel. "Gewoonlijk is een hysterectomie gereserveerd voor situaties waarin alle andere managementopties zijn mislukt," DR. Zegt Fenske.))

“Factoren zoals voeding, blootstelling aan het milieu [toxine], of zelfs hoe we omgaan met stress kunnen de manier beïnvloeden waarop endometriose het lichaam beïnvloedt, en dus de resulterende pijn die het veroorzaakt.”-Elizabeth Poynor, MD

In het endometriosecentrum van NYU Langone hebben patiënten bijvoorbeeld toegang tot een acupuncturist, voedingsdeskundige, fysiotherapeut met bekkenbodem en zelfs een psychiater. "Geestelijk welzijn is erg belangrijk", legt DR uit. Huang. “Als het een chronische ziekte is die ervoor zorgt dat je een slechte kwaliteit van leven hebt, moeten we je echt ook emotioneel en mentaal helpen.”(Inderdaad, degenen met chronische ziekte zijn tot 20 procent meer kans om depressief te zijn dan de algemene bevolking.) Het centrum pioniert ook een nieuw MRI Diagnostics-programma dat endometriose niet-chirurgisch kan vinden met 80 procent nauwkeurigheid.

Vrouwengezondheidsspecialist Elizabeth Poynor, MD, heeft endometriosepatiënten gericht op het verminderen van systemische ontstekingen, waarvan zij gelooft dat ze de symptomen verergeren. "Factoren zoals voeding, blootstelling aan het milieu [toxine], of zelfs hoe we omgaan met stress, kunnen de manier beïnvloeden waarop endometriose het lichaam beïnvloedt, en dus de resulterende pijn die het veroorzaakt," legt ze uit, "legt ze uit. “Dingen die de ontstekingen in ons lichaam kunnen vergroten, kunnen de effecten [van] endometriose verhogen.”

Vrouwen zoeken ook alternatieve gezondheidswerkers in een poging hun symptomen te verzachten. Vitti heeft de endometriose van talloze patiënten zien verbeteren-of zelfs helemaal verdwenen na haar kenmerkende FLO Living Protocol, dat hormonen in evenwicht brengt door middel van voedsel, supplementen en levensstijlinterventies. (Studies hebben inderdaad mogelijke links aangetoond tussen endometriose en dieet.))

"Het is een miljoen procent tijd om de kwaliteit van de zorg die vrouwen krijgen opnieuw te evalueren voor deze chronische problemen."-Alisa vitti

Chinese geneeskunde is een andere behandelingsoptie voor endometriose die in populariteit groeit, omdat vrouwen zien hoe effectief het kan zijn bij de behandeling van vruchtbaarheid en PMS. "In de Chinese geneeskunde is endometriose een uitdrukking van bloedstagnatie, wat een manier is om te verwijzen naar dicht weefsel dat niet langer kan verspreiden zoals het hoort". “De meeste patiënten die ons bezoeken, ervaren verlichting van een combinatie van kruiden, acupunctuur, voedingsveranderingen en levensstijlaanpassingen.”

Blakeway gelooft dat vaginale stomen ook zeer effectief is, een (controversiële) mening gedeeld door Ayurvedische expert Martha Soffer, oprichter van Surya Spa in Los Angeles. (Saffer's andere tips voor het omgaan met endo? Rust tijdens je menstruatie-dat betekent geen seks, geen intense oefening, geen stressverblijf gehydrateerd, en leg de alcohol en suiker af.))

En volgens Vitti zijn we in een perfecte positie om het gesprek rond endometriose verder te versterken, wat waarschijnlijk zal leiden tot nog meer nieuwe manieren om de behandeling te benaderen. "Het afbreken van de [vrouwengezondheid] taboes op sociale media is enorm nuttig geweest, met al deze periode bewustzijn dat de afgelopen jaren is gebeurd", zegt ze. “Nu moeten we het opvolgen [door te vragen]: 'Wat doen we om het gezondheidszorgstuk van deze vergelijking te verbeteren?'Het is een miljoen procent tijd om de kwaliteit van de zorg die vrouwen krijgen opnieuw te evalueren voor deze chronische problemen. Het is niet alleen gewoon te laat, maar de alternatieve opties zijn Dus effectief.”En, in tegenstelling tot anticonceptie en andere medicijnen, hebben ze zeer weinig (of geen) bijwerkingen.

Wat te doen als je denkt dat je endometriose hebt

Als er één ding is dat endometriose -experts willen dat alle vrouwen het weten, is het dat vrouwelijke pijn nooit normaal is, ondanks wat we allemaal zijn geconditioneerd om te geloven. En als uw arts u probeert te vertellen dat dat het geval is, moet u het waarschijnlijk met hen uitmaken. "Ik moedig patiënten echt aan om vragen te blijven stellen en een second opinion te zoeken", zegt DR. Huang. Ze benadrukt ook het belang van het vinden van een specialist die je kan doorverwijzen naar een divers zorgteam. “Anders spreekt u maar één ding aan en endometriose manifesteert zich op veel verschillende manieren.”

Het is ook cruciaal om te spreken over je endometriose als je je op je gemak voelt. Ten eerste, zegt Dr. BEIM, het zal een verder bewustzijn voor de ziekte creëren, wat helpt bij het aantrekken van onderzoeksdollars. "Naar schatting heeft een op de tien vrouwen deze ziekte, en toch ontvingen onderzoekers die endometriose studeren slechts $ 10 miljoen aan federale financiering in 2016", zegt ze. “Om dit in context te brengen, anthrax-die nul gevallen had in de U.S. In 2016 ontving $ 51 miljoen datzelfde jaar. Daarom moeten we onze verhalen blijven delen.”(Daartoe lanceerde CelMatix de #Saythefword-campagne in januari 2018 om vrouwen te helpen openlijk en eerlijk te spreken over vruchtbaarheidsstrijd, endometriose-gerelateerd en anderszins.))

Je kunt ook ontdekken dat open communicatie je helpt om emotionele troost te vinden, niet om te vermelden dat je iemand anders op het pad naar genezing zou kunnen zetten. "Ik werk met veel vrouwen die ook endometriose hebben, maar ik zou niet hebben geweten dat als ik mijn eigen ervaring niet had meegemaakt en besloot erover te praten". "Het komt vaker voor dan de meeste vrouwen die je kent niet alleen.'En hoe meer patiënten helpen om endometriose uit de schaduw te halen, hoe moeilijker het zal zijn om te negeren.

Als u te schamen om met uw arts te praten over intieme problemen, controleert u niet alleen de antwoorden op 11 vragen die vrouwen bang zijn om hun ob/gyn te stellen. Een ander belangrijk gezondheidsgesprek dat u zou moeten hebben? Degene met je eigen lichaam.