Hoe het is om te leven met een onzichtbare ziekte

Rachael Green was Gewoon een student toen haar leven werd getransformeerd door de plotselinge verschijning van een "onzichtbare ziekte" die bekend staat als postural orthostatisch tachycardia -syndroom, of potten. Volgens onderzoekers is deze onderzochte aandoening een autonome verstoring die wordt gekenmerkt door klinische symptomen zoals licht in het hoofd. Naar schatting treft POTS in totaal 1 miljoen tot 3 miljoen Amerikanen, voornamelijk vrouwen jonger dan 35 jaar. Het is ongeneeslijk.

Hier deelt de 22-jarige het verhaal van haar diagnose, hoe het is om te leven met een chronische ziekte op zo'n jonge leeftijd, en hoe ze positief blijft ondanks de uitdagingen.

Voordat ik de diagnose potten kreeg, was ik een fervent rotsklimmer die van plan was de wereld rond te reizen om te klimmen. Dat was mijn passie.

Toen, een week bijna twee jaar geleden, begon ik me een beetje raar te voelen tijdens een klim. Ik was wankel en licht in het hoofd en ik begon te black -out. Ik dacht dat ik misschien ziek werd, maar ik ging door en dacht er niet veel van na. Niet lang daarna ging ik naar een klimwedstrijd en terwijl ik opwarmde, heb ik volledig zwart gemaakt. Daarna werd ik niet beter.

Als ik probeerde te staan ​​of te lopen, ervaart ik extreme duizeligheid en tachycardie (of snelle hartslag). Ik was niet bedgebonden, maar ik was huisgebonden acties zoals proberen te doen of een maaltijd kookten, zou me licht in het hoofd maken en ik zou moeten gaan liggen. Ik miste weken van les en deed het grootste deel van mijn schoolwerk vanuit bed. Artsen-ik zag er verschillende niet achter komen wat er mis was. Ze dachten dat ik mononucleose had, maar ik had niet echt de juiste symptomen.

Op dat moment had ik een vriend met potten die echt een raar toeval is omdat het niet de meest voorkomende ziekte is. Uit nieuwsgierigheid, heb ik het opgezocht en werd getroffen door hoe vergelijkbaar de beschrijving ervan was als wat ik ervoer. Om de mogelijkheid te verkennen dat het de boosdoener was achter mijn symptomen, vond ik een arts in mijn omgeving die gespecialiseerd is in potten. Hij stelde me meteen de diagnose met behulp van iets dat een kanteltafeltest wordt genoemd, waarbij ze je aan een gemotoriseerde tafel vastbinden en je hartslag en bloeddruk meten terwijl je langzaam naar een verticale positie wordt gekanteld. Ik had veel geluk om mijn diagnose slechts drie of vier maanden nadat ik voor het eerst begon te ervaren symptomen te krijgen, omdat het voor sommige mensen jaren duurt. Veel artsen weten niet van potten, dus ze testen niet op het, mijn familiedocum zegt dat ik de enige patiënt ben die hij ooit heeft gehad met de aandoening.

Kortom, wat er met potten gebeurt, is dat uw lichaam uw hartslag en uw bloeddruk niet correct regelt. Dus als je opstaat, begint je hart gewoon zonder reden te racen. Dit resulteert vaak in duizeligheid en zelfs flauwvallen. Potten kunnen ook hoofdpijn, misselijkheid en allerlei vage en onsamenhangende symptomen veroorzaken, wat een andere reden is dat het vrij moeilijk kan zijn om te diagnosticeren. Vaak treedt het begin van de aandoening op na een ziekte zoals mono of een grote operatie, maar artsen weten niet echt hoe het gebeurt of waarom het begint.

Ik lijk een normale 22-jarige, dus soms krijg ik een grappige looks voor mijn handicap-bord-maar vaak kan ik niet door de supermarkt komen zonder een pauze te nemen.

Onlangs werd ik echter ook gediagnosticeerd met intracraniële hypertensie, wat in wezen hoge druk in je hersenen is. Het is nog zeldzamer dan potten. Omdat het een neurologische aandoening is, zeggen mijn artsen het zou kunnen mijn potten veroorzaken, maar totdat het wordt behandeld, zullen ze het niet echt weten. Als de intracraniële hypertensie is wat mijn potten veroorzaakt, is de hoop dat het behandelen ervan van mijn potten symptomen af ​​zal komen. Maar over het algemeen is er geen remedie voor potten. Het enige dat u kunt doen, is proberen de symptomen te verminderen door gehydrateerd te blijven en veel zout aan uw dieet toe te voegen om uw bloeddruk omhoog te houden. Veel mensen met potten nemen ook bètablokkers om hun hartslag laag te houden.

Omdat het een onzichtbare aandoening is, andere woorden, verschijn ik nietZieke leven met potten kan moeilijk zijn om te navigeren. Ik lijk een normale 22-jarige, dus soms krijg ik een grappige looks voor mijn handicap-bord-maar vaak kan ik niet door de supermarkt komen zonder een pauze te nemen. Ik heb het geluk om mijn werk op afstand te kunnen doen via een regeling met mijn werkgever, maar niet iedereen met potten heeft dezelfde optie. Hierdoor kan het blijven werken een uitdaging.

Veruit het moeilijkste voor mij is echter niet actief geweest. Voordat ik ziek werd, ging ik elk weekend op klimreizen. Nu ben ik te ziek, en dat is echt moeilijk geweest. Het was moeilijk (en saai!) om te gaan van een reis-zware levensstijl naar de hele tijd op mijn bank of in mijn bed, en het is moeilijk om al mijn vrienden op sociale media te zien doen die alle dingen doen die ik wil doen, maar niet kunnen. Ik worstel met me eenzaam te voelen, en ik breng het niet veel ter sprake omdat het onhandig aanvoelt voor potten. mijn bed elke dag. Ik heb geworsteld met een niveau van depressie, en ik voel me absoluut veel vaker overstuur dan voordat ik ziek werd.

Gelukkig heb ik een goed ondersteuningssysteem. Ik ontmoette mijn man, die ook een klimmer is, twee maanden voordat ik ziek werd van potten. Hij is de hele zaak aan me vastgelopen, dus ik heb geluk gehad dat ik nooit de moeilijkheid had ondergaan om een ​​nieuwe potentiële partner over mijn ziekte te vertellen. Toch kan chronische ziekte moeilijk zijn voor elke relatie, en ik voel me gelukkig dat ik iemand heb gevonden die bereid is voor me te zorgen en toch van me te houden.

Op dit moment ben ik optimistisch over mijn ziekte. Ik denk dat ik in een goede richting ga met een deel van de behandelingen die ik heb aan de orde, en ik hoop dat het in de toekomst, hoe ver weg ook is, ik kan weer terugkeren naar een actieve levensstijl. Die hoop houden is van cruciaal belang om positief te blijven.

Gezondheid is iets dat gemakkelijk als vanzelfsprekend is ... totdat u ernstige gezondheidsproblemen heeft. Als en wanneer ik beter word, zal ik het leven nooit zien zoals ik deed voor mijn ziekte. In de tussentijd hoop ik dat ik andere mensen kan helpen om soortgelijke dingen te doorlopen door mijn ervaringen op mijn blog te delen, naar potten gegaan. Als er één advies is dat ik specifiek kan geven aan degenen die lijden aan potten of andere chronische ziekten, is het om proactief te blijven. Als je denkt dat er iets aan je potten ligt, zoals ik deed, blijf vechten voor meer antwoorden. Doe je eigen onderzoek. Dat is hoe ik vond dat mijn intracraniële hypertensie-ik moest mijn symptomen doorzoeken en vragen om te worden getest op bepaalde aandoeningen. Artsen hebben niet altijd de tijd om echt in deze zeldzame gevallen te duiken, dus je moet je eigen beste advocaat zijn.

Niemand weet wat potten veroorzaakt, maar ontsteking is in het algemeen gekoppeld aan een groot aantal andere ziekten. Ontdek hoe het mengen van bakpoeder in uw water uw risico kan verminderen, plus de 411 op ontstekingsremmende voedingsmiddelen te krijgen.