Deze online onvruchtbaarheidssteungroepen maken de reis minder isolerend voor mensen die moeite hebben om zwanger te worden

Gemeenschap online creëren

Net zoals Casey, voelde Mairin Wheland, een Ierse onvruchtbaarheidspatiënt, dat ze niemand had om naar toe te wenden voor ondersteuning toen ze door IVF ging. "Ik heb altijd gedacht dat mensen zich ongemakkelijk voelden met het onderwerp onvruchtbaarheid, en het is vooral taboe hier in Ierland," zegt Wheland.

Toen ze aan het overwegen was en vervolgens te ervaren, zegt Whelan dat ze zoveel vragen had en niemand die ze zich op haar gemak voelde. Pas nadat haar dochter was geboren, ontdekte ze de Fertility Talk, een online platform opgericht in 2019 dat op bewijs heeft overgenomen informatie over onvruchtbaarheid op een manier die gemakkelijk te begrijpen is. Ten slotte vond ze de antwoorden die ze zocht met een hele gemeenschap van anderen die op zoek waren naar meer informatie.

Regina Townsend, oprichter van het gebroken bruine ei, zegt dat ze zich bijzonder eenzaam voelde toen zij en haar man aan hun eigen onvruchtbaarheidsreis begonnen. “Het verhaal dat ik altijd had gehoord, was dat [zwarte vrouwen] hyper-montule waren. Het belangrijkste was om niet Word zwanger, "zegt ze. Studies tonen zelfs aan dat zwarte vrouwen twee keer zoveel kans hebben om onvruchtbaarheid te ervaren als blanke vrouwen. Maar Townsend hoorde, net als Casey, zelden zwarte vrouwen praten over hun onvruchtbaarheidsstrijd in het openbaar.

Dat is de reden waarom het Broken Brown Egg, dat begon als een persoonlijke blog over de onvruchtbaarheidsreis van Townsend, is veranderd om een ​​plek te worden voor vrouwen om informatie en ondersteuning met elkaar te delen. Naast inhoud over onderwerpen zoals IVF, PCOS, het beheren van angst en depressie en manieren om zelfzorg te oefenen terwijl ze proberen te zwanger worden, omvat het gebroken bruine ei een gesloten Facebook-groep waar vrouwen contact met elkaar kunnen maken en hun ervaringen kunnen delen. "De privégroep is echt een geweldige gemeenschap", zegt Townsend. "We hebben wat we 'Moonshine Meetups noemen;' Het is een zoomoproep waarbij elke persoon zijn glas wijn heeft en gewoon praat over wat zuigt. Verdriet en onvruchtbaarheid gaan vaak hand in hand."

"Door deze vrouwen wil ik blijven liefhebben en hen aanmoedigen zoals ze mij doen", zegt Casey over de gemeenschap die ze heeft gevonden door het gebroken bruine ei. 'Ik ben zo dankbaar voor ze allemaal."

Het aanpakken van de vruchtbaarheidsinformatiekloof

Digitale onvruchtbaarheidssteungroepen bieden niet alleen gemeenschap; Zoals Wheland ontdekte, zijn ze ook een echte educatieve bron voor veel mensen. Onderzoek toont aan dat de gemiddelde persoon weinig begrip heeft van de basisprincipes van vruchtbaarheid, ongeacht hun inkomen of opleidingsniveau. Een studie uit 2019 van 1.000 u.S. Vrouwen van 20 tot 44 jaar vonden dat de enige 14 procent de juiste definitie van de menstruatiecyclus kende, en slechts 20 procent wist dat het "vruchtbare venster" van een persoon drie tot zes dagen van hun cyclus was. Uit een onderzoek uit 2013, dat meer dan 10.000 mensen in 79 landen vroeg om vrijwillig een quiz te nemen die hun kennis van vruchtbaarheid (inclusief risicofactoren en mythen over onvruchtbaarheid) beoordeelt, bleek dat de gemiddelde score 59 procent hard was een voorbijgaande cijfer.

Het ontbreken van basiskennis maakt worstelen met onvruchtbaarheid zo veel moeilijker, vooral als, zoals Fertilityiq-oprichters Jake en Deborah Anderson-Bialis, u geen betrouwbare informatiebronnen kunt vinden buiten het kantoor van de arts. "Het belangrijkste probleem waarmee we te maken hadden, was dat we niet het gevoel hadden dat de kwaliteit van informatie die voor ons beschikbaar was, de kosten en ernst van het onderwerp overeenkwam", zegt Jake Anderson-Bialis. "We vonden dat we levensveranderende beslissingen moesten nemen met heel weinig context."

Sarah Lyndon, CRN, oprichter van de Fertility Talk, stuitte op een soortgelijk probleem bij het werken met haar patiënten als vruchtbaarheidsverpleegkundige. "Ik zag een echte kloof tussen wat de experts aan het leren waren en patiënten wisten", zegt Lyndon. Ze ontdekte vaak dat de nieuwste bevindingen over onvruchtbaarheid (zoals onderzoeks- en behandelingsopties) vaak niet naar patiënten gingen. In plaats daarvan bleef belangrijke informatie vaak begraven in wetenschappelijke tijdschriften. Daarom werkt ze om de informatie over de vruchtbaarheid te laten praten super nauwkeurig en geavanceerd, terwijl ze nog steeds gemakkelijk te begrijpen is voor iedereen die naar de site komt met vragen.

Fertilityiq, die de Anderson-Bialises opgericht in 2015, gaat nog een stap verder en biedt educatieve cursussen ($ 95 per stuk, of $ 25 voor een deel van een cursus) over onderwerpen, waaronder het verband tussen voeding en levensstijl en onvruchtbaarheid, endometriose en eier bevriezen. Elke cursus wordt gegeven door gerespecteerde medische experts in de vruchtbaarheidsruimte, vaak van Harvard, Yale, Columbia en Stanford.

Het benadrukken van individuele reizen en worstelingen

Kennis is macht, en het is door kennis te delen en verbindingen te creëren dat deze online groepen erin slagen stigma's in verband met onvruchtbaarheid af te breken, vooral in gemeenschappen waar het onderwerp vooral taboe is.

"Er zijn veel gesprekken in de zwarte gemeenschap over wat we 'niet' doen," zegt Townsend. "We gaan niet naar therapie, we bidden. We 'geven onze kinderen niet weg' of adopteren. Zulke zinnen zijn echt schadelijk. Het is het verkeerde verhaal om onszelf te vertellen, "zegt ze, vooral omdat het geldige opties voor het bouwen van gezinnen buiten de bevalling stigmatiseert. Ze doet een poging om adoptie te bespreken en te bevorderen, onder andere onderwerpen, over het gebroken bruine ei, zodat mensen weten dat die opties bestaan ​​en goed voelen om ze te overwegen.

Fertilityiq wil ook een bron zijn voor diegenen die vaak over het hoofd worden gezien in vruchtbaarheidsdiscussies, zoals de LGBTQ+ -gemeenschap. "We hebben specifieke cursussen voor transmannen, transvrouwen, Afro-Amerikaanse vrouwen, onder andere," zegt Jake Anderson-Bialis, om informatie meer specifiek af te passen aan hun unieke ervaringen.

De site stelt gebruikers ook in staat om specifieke artsen en klinieken op te zoeken om recensies te verlaten en te lezen, waardoor mensen van anderen kunnen horen in vergelijkbare situaties die mogelijk vergelijkbare achtergronden hebben. "Wanneer u een recensie leest, ziet u de oriëntatie, ras, inkomsten, behandelingstype en onderliggende diagnose van de persoon die de beoordeling schrijft. Dat is echt belangrijk, want als je een vrouw ouder dan 40 bent met een donor-ei, wil je bijvoorbeeld van iemand in een vergelijkbare boot horen, "zegt Jake Anderson-Bialis, omdat de ervaring van die persoon waarschijnlijk heel anders zou zijn dan iemand die is 10 jaar jonger met behulp van hun eigen eieren.

De ervaring van iedereen met onvruchtbaarheid is een beetje anders. Maar als het gaat om het omgaan met de eenzaamheid, kunnen het stigma, of alleen het gebrek aan informatie, online gemeenschappen zoals deze een levenslijn zijn voor mensen in nood.

*Naam is gewijzigd.

Dit is wat artsen zeggen over hoeveel vruchtbaarheid genetisch is. En dit is de reden waarom mannelijke vruchtbaarheid een groter onderdeel moet zijn van het onvruchtbaarheidsgesprek.