Ik leef al bijna 10 jaar met de ziekte van Alzheimer. How My Life is veranderd

Er zijn naar schatting 5.8 miljoen mensen in de U.S. Leven met de ziekte van Alzheimer. Het is de meest voorkomende vorm van dementie, een algemene term voor het geleidelijke verlies van geheugen en andere cognitieve functies die ernstig genoeg zijn om het dagelijkse leven te verstoren. De preventie en behandeling van Alzheimer is een enorme focus van de gezondheidszorg, maar het is niet vaak dat iemand die met de ziekte leeft de kans krijgt om hun ervaring te delen.

Hier, in samenwerking met de Movement van de Women's Alzheimer, die het onderzoek en onderwijs van Alzheimer ondersteunt, en met de hulp van haar dochter Emily, de 66-jarige Cynthia Huling Hummel deelt in haar eigen woorden wat leven met Alzheimer voor haar in de Jaren sinds de diagnose van 57 -jarige leeftijd.

Ik kreeg 17 jaar geleden problemen met mijn geheugen, toen ik 49 jaar oud was. Ik werkte als pastoor en was erg druk bezig met studeren voor mijn doctoraat en het runnen van een parochie-en dat was een aanvulling op het opvoeden van mijn tienerzoon en dochter. Ik had absoluut veel ijzers in het vuur. Ik begon afspraken te vergeten, wat ik de week ervoor had gepredikt en kon mensen in mijn gemeente niet herinneren. Als pastoor is het waar dat ik zeker veel mensen ontmoet, maar ik begon moeite te hebben om mensen volledig te onthouden of aan specifieke gesprekken te herinneren die we hadden.

Mijn instinct was om mijn geheugenproblemen zo goed mogelijk te verbergen. Ik begon uitgebreide noten te maken om mijn defecte geheugen te verbergen. Maar het was niet altijd gemakkelijk te verbergen. Soms liep iemand mijn kantoor binnen voor een vergadering en ik had geen idee wie ze waren of waarom ze er waren. Of iemand zou om gebed vragen en ik kon me niet precies herinneren wat ze doormaakten. Het was soms echt dodelijk.

Een moment dat met name opvalt, is wanneer ik op weg was om een ​​herdenkingsdienst van het graf te leiden. Ik stapte in de auto om naar de begraafplaats te rijden en kon me de weg niet herinneren. Het was zo vreemd omdat de begraafplaats een plek was waar ik door had gereden en al vele keren eerder was geweest. Wat erger is, ik kon me de naam van de overledene niet eens herinneren. Ik begon me in paniek te voelen, wetende dat er een rouwende familie was die wachtte op me om de service te starten. Uiteindelijk belde ik de plaatselijke bloemist voor een routebeschrijving en heeft het uiteindelijk gehaald, maar de ervaring schudde me echt naar mijn kern. Uiteindelijk heeft het me ertoe aangezet om een ​​afspraak te maken met mijn arts om erachter te komen wat er aan de hand was.

In het reine komen met een diagnose

Omdat ik zo jong was, was de van Alzheimer niet een van de oorzaken voor mijn geheugenproblemen die mijn arts voor het eerst overwoog. Zou het een hoofdletsel kunnen zijn? Blootstelling aan straling? Hij had allerlei theorieën, die uiteindelijk geen van daarvan uitcheckten. Hoewel de runs van Alzheimer in mijn familie-mijn moeder het had-werd het in het begin niet overwogen.

Uiteindelijk duurde het acht jaar voordat ik een diagnose kreeg op 57 -jarige leeftijd. Na jaren van niet -overtuigende theorieën en geen antwoorden, werd ik doorverwezen naar een neuropsycholoog die me een reeks cognitieve functietests gaf, die enkele uren duurde. Ze hebben alles gemeten, van mijn neuro-cognitieve functioneren tot mijn verwerkingssnelheid. Terwijl ik met 98 procent testte op verbaal begrip, waren scores voor andere gebieden aan het andere uiteinde van het spectrum. Het was een bescheiden ervaring. Hoewel het testen moeilijk was, was het cruciaal voor het krijgen van een diagnose, wat "amnestische milde cognitieve stoornissen was als gevolg van de ziekte van Alzheimer."

Toen ik dat nieuws kreeg, begon ik gewoon te huilen. Mijn arts vertelde me dat dit iets was dat alleen maar erger zou worden met de tijd, en hij stelde voor dat ik een stap terug zou doen van mijn fulltime baan. Ik voelde me zo'n diepe droefheid omdat ik echt van mijn werk hield en ik hield van de mensen in mijn kerk. Omdat de kerk de wonende predikant geeft, betekende dit dat ik ook een nieuwe plek zou moeten vinden om te wonen. Het was veel om over na te denken.

Ik weet niet meer hoe ik mijn zoon vertelde over de afspraak van mijn dokter, maar mijn dochter, Emily, studeerde in het buitenland in Japan en het tijdsverschil maakte het moeilijk om aan de telefoon te praten, dus ik heb het nieuws naar haar gemaild. Wat het belangrijkste voor mij was, was dat ik geen last voor mijn kinderen ben. Tussen het vertellen van de kinderen, een stap terug doen van mijn werk en het vinden van een nieuwe plek om te wonen, was het veel om te hanteren.

Een hernieuwd doelgevoel

Zittend in mijn nieuwe appartement begon ik na te denken over wat ik daarna moest doen. Ik besloot dat Alzheimer iets was waar ik beter meer over te leren, gezien het feit dat ik het had. Ik begon lessen te volgen met de Alzheimer's Association, die werden gehouden in een lokaal gemeenschapscentrum. Ik reed daar voor mijn eerste klas en zat gewoon op de parkeerplaats en huilde. Het voelde allemaal als te veel. Maar na een paar minuten droogde ik met mijn ogen, stapte uit de auto en ging toch naar de klas.

In de begindagen van mijn diagnose probeerde ik me te concentreren op wat mijn moeder me altijd vertelde: dat wanneer we anderen helpen, we onszelf helpen. Met dat in gedachten besloot ik me te concentreren op hoe ik met mijn diagnose kon omgaan en op een manier te gebruiken om anderen te helpen. Ik nam contact op met de Alzheimer's Association en de Movement (WAM) van de Women's Alzheimer en vroeg hen of er iets was dat ik kon doen om te helpen. Als minister had ik veel ervaring met schrijven en spreken, dus gebruikte ik deze geschenken om een ​​nieuwsbrief te schrijven voor de Alzheimer's Association en om te beginnen met spreken voor de beweging van de dames Alzheimer. Ik werd ook benoemd in de National Council on Alzheimer's Research, Care and Services om de meer dan 5 miljoen Amerikanen te vertegenwoordigen die met dementie leven, als het enige bestuurslid dat daadwerkelijk Alzheimer had.

Ik besloot ook om een ​​aantal collegecursussen te volgen, me aan te schrijven aan het Elmira College, dat dichtbij genoeg is om te lopen waar ik woon. Ik heb altijd van leren gehouden en nu ik niet werkte, zag ik meer tijd als een kans om lessen te volgen voor de lol. (Omdat ik met pensioen ben, ontvang ik een pensioen en voordelen voor sociale zekerheid, dus mijn kosten voor levensonderhoud worden gedekt.) Sommige van mijn lessen zijn persoonlijke lezingen geweest, anderen zijn online geweest. Ik doe zoveel van de opdrachten als ik kan. Het is geweldig voor mij om bij de studenten te zijn en ook te kunnen deelnemen aan campusevenementen zoals concerten en kunstshows. Mijn dochter Emily ging ook naar Elmira, dus een tijdje zaten we eigenlijk op de campus tegelijkertijd lessen.

Student zijn bij EC heeft me ook de kans gegeven om lessen te spreken over goed leven met dementie. Dit helpt stigma en andere barrières af te breken. De decaan was zo aardig voor me toen ik haar vertelde over mijn diagnose. Hoewel ik niet oud genoeg was om in aanmerking te komen voor de korting van een senior op de lessen, zei ze dat ik alle lessen kon volgen die ik wilde. Ik volg nu negen jaar les in Elmira; Alles, van kinderliteratuur tot Frans en zelfs ijsschaatsen.

Iets dat ik nu niet meer kan doen, is boeken lezen. Ik vond het leuk om zo veel te lezen. Maar nu, elke keer als ik een roman pak, kan ik me niet herinneren wat ik eerder lees. Ik heb 500 boeken aan de kerk gedoneerd omdat ik geen herinnering nodig had om rond mijn huis te zitten met iets dat ik niet kon doen. Er was nog veel ik zou kunnen doe om zich in plaats daarvan te concentreren.

Het is ook zinvol voor mij geweest in de afgelopen negen jaar sinds mijn diagnose om deel te nemen aan klinische onderzoeken op Alzheimer. Hoe meer wetenschappers leren over de hersenen, hoe beter. Ik schreef me in voor een observationele studie in 2010, genaamd de Alzheimer's Disease Neuro-Imaging Initiative (ADNI). Deze studie kijkt naar de fysieke veranderingen in de hersenen (en cerebrale spinale vloeistof) over en tegen de cognitieve veranderingen die ik ervaar. Het is een longitudinale studie en het gaat om ultramoderne MRI's en PET-scans. Ik heb ook gekozen voor extra lumbale lekke banden en heb een toestemming getekend voor een post-mortem studie van mijn hersenen. Ik hoop dat meer mensen zullen deelnemen aan dit soort studies, waaronder mensen met verschillende raciale achtergronden omdat er behoefte is aan meer diverse representatie in wetenschappelijke studies. Anders dan deelname aan deze studies, nastaal ik geen specifieke soorten behandeling na.

Het vinden van de zilveren voeringen en de helpers

Wat ik wil dat mensen het meest weten over het leven met Alzheimer is dat je leven niet eindigt met een diagnose; het verandert gewoon. Mijn leven veranderde op diepgaande manieren vanwege mijn ziekte, maar ik vind nog steeds zoveel doel in mijn leven. Nadat ik het belang van geloof gedurende moeilijke tijden al tientallen jaren heb gepredikt, leef ik het nu.

Mijn relatie met mijn kinderen is veranderd sinds mijn diagnose. We praten meer over de toekomst. Ze weten dat na ik sterft dat ik wil dat mijn hersenen worden gedoneerd aan de wetenschap die wordt bestudeerd. We hebben eerder niet echt over dat soort dingen gesproken. En we brengen tijd door met elkaar en genieten van de pure vreugde van saamhorigheid en wat we ook op dat moment ervaren. Mijn zoon, zijn vrouw en mijn twee kleinkinderen wonen in Amsterdam en we hebben daar vorig jaar een geweldige reis gehad. En een paar jaar geleden hebben Emily en ik een prachtige reis naar Toronto gehad. Het was eigenlijk een stad waar we eerder samen waren geweest en we gingen de tweede keer naar enkele van dezelfde plaatsen, maar soms herinnerde ik me niet dat we er eerder waren geweest. Maar dat is oke. Het was net zo geweldig om ze weer te ervaren.

Als je Alzheimer hebt, is mijn advies om onderweg helpers te zoeken. Dat is een les rechtstreeks van Meneer Rogers 'buurt. Er zijn geweldige organisaties die ondersteuning en advies kunnen bieden voor u en uw geliefden. En mensen in je leven kunnen ook helpers zijn. Ik verberg mijn diagnose niet langer voor anderen of probeer mijn geheugenproblemen te verbergen. Als ik me iemand of iets niet kan herinneren, ben ik er eerlijk over. Mijn dochter Emily is een geweldige hulp voor mij, geduldig zijn als ik me iets niet herinner, en gewoon liefhebben en er altijd zijn om te luisteren.

Iets anders dat belangrijk is om te weten, is dat niemand Alzheimer hetzelfde ervaart; We zijn als sneeuwvlokken allemaal met onze eigen unieke symptomen en eigenschappen. Problemen concentreren, het langer duren om taken te voltooien die vroeger gemakkelijk voor u waren, verwarring met tijd of plaats, en moeite met het begrijpen van visuele afbeeldingen of ruimtelijke relaties zijn allemaal tekenen, slechts enkele van de meest voorkomende. Dit is een andere reden waarom het zo belangrijk is dat de toestand wordt bestudeerd.

Ik heb altijd het gevoel gehad dat mijn leven een doel had en weet dat het nu nog steeds doet; Leven met Alzheimer heeft dat doel eenvoudigweg verschoven en kan ik worden gebruikt en anderen op nieuwe manieren helpen. Het is gemakkelijk om je te concentreren op de verliezen met een diagnose van een Alzheimer-je geheugen, je werk, je thuis, maar ik hoop dat iedereen die met deze ziekte leeft zich kan concentreren op wat ze kan doen en hoe ze een verschil kunnen maken. Er is nog veel hoop en het leven nog voor ons over.