Als je geen hetero, blanke man bent, kan medisch onderzoek je over het hoofd zien, maar hier is hoe je dat kunt veranderen
"Medisch onderzoek" kan u doen denken aan petrischalen en muizen in een laboratorium, maar het is eigenlijk een stuk relevanter voor uw dagelijkse leven dan dat-en de cijfers zijn verbluffend. "Bijna 40 procent van de Amerikanen behoort tot een raciale of etnische minderheidsgroep, maar klinische proeven scheef zwaar wit (tot 90 procent)", zegt Vincent Nelson, MD, vice -president van medische zaken en interim -chief medisch officier bij de Blue Cross Blue SHIELD ASSOCIASE.
Om specifiek te zijn, zijn deze onderzoeken voornamelijk gericht op blanke mensen die hetero en mannelijk zijn, die enorme brokken van de bevolking hebben weggelaten, zoals vrouwen, LGBTQ+ mensen, raciale en etnische minderheidsgroepen, en mensen uit een laag inkomen en/of landelijk gemeenschappen, dr. Zegt Nelson.
"Bijna 40 procent van de Amerikanen behoort tot een raciale of etnische minderheidsgroep, maar klinische onderzoeken schepen zwaar wit (tot 90 procent)."
Dit gebrek aan diversiteit is belangrijk omdat medische behandelingen mensen van verschillende groepen anders kunnen beïnvloeden, legt hij uit, dus om behandelingen en medicijnen voor te schrijven die daadwerkelijk zullen helpen, moeten medische professionals de juiste informatie hebben.
"Diversificatie van medisch onderzoek kan helpen bij het verminderen van gezondheidsongelijkheid door vragen te beantwoorden, zoals waarom zwarte vrouwen lijden aan hogere moedersterftecijfers of waarom beroerte vaker voorkomt bij plattelandsgemeenschappen," Dr. Zegt Nelson. "Om deze vragen te beantwoorden, moeten onderzoekers en de medische gemeenschap toegang hebben tot gegevens die echt representatief zijn voor ons diverse land."
Dus hoe repareren we dit probleem met de gegevensdiversiteit? De Wij allemaal Onderzoeksprogramma (dat wordt beheerd door de National Institutes of Health) werkt er sinds 2018 aan, wanneer Wij allemaal op weg naar het grootste en meest diverse onderzoeksprogramma ooit. Door samen te werken met vrijwilligers die hun gezondheidsinformatie delen, Wij allemaal creëert een enorm gegevenshub dat onderzoekers toegang geeft tot informatie die eigenlijk een weerspiegeling is van de U.S. bevolking.
Volgens de cijfers heeft het programma al meer dan 360.000 deelnemers (meer dan 50 procent van wie mensen van kleur zijn, en meer dan 80 procent afkomstig zijn van ondervertegenwoordigde groepen) met als doel minstens één miljoen mensen te bereiken en gezondheidswijzigingen te volgen gedurende een decennium. En meer dan 300 studies zijn al begonnen met het gebruik van deze gegevens om kanker, hartaandoeningen, Alzheimer, geestelijke gezondheid en meer te bestuderen.
De Wij allemaal Onderzoeksprogramma heeft al meer dan 360.000 deelnemers, van wie 80 procent afkomstig is van ondervertegenwoordigde groepen.
Hier is de vangst: het programma kan niet de monumentale impact hebben die het hoopt zonder vrijwilligers, maar een historisch gerechtvaardigd gebrek aan vertrouwen tussen traditioneel achtergestelde gemeenschappen van kleur en het medische veld is een barrière om dingen om te draaien.
"Er is een gebrek aan diversiteit met Afro -Amerikanen die deelnemen aan medisch onderzoek omdat er veel wantrouwen is in medisch onderzoek op basis van de geschiedenis van mishandeling, misbruik en misleiding met klinische programma's binnen de Afro -Amerikaanse gemeenschap", zegt Shana Davis, senior programmadirecteur bij Black Women's Health Imperative. "Bovendien, op basis van verschillende negatieve en historische ervaringen, zijn zwarte en bruine gemeenschappen vaak sceptischer over het delen van persoonlijke informatie uit angst dat deze op de een of andere manier zal worden uitgebuit."
Om deze bruggen te herstellen, Wij allemaal neemt voorzorgsmaatregelen om alle gedeelde gegevens veilig en veilig te houden en krachten te bundelen met groepen zoals de Black Women's Health Imperative, de National Alliance for Hispanic Health, de Asian Health Coalition en meer om het woord te verspreiden over het belang van deze beweging als goed om te luisteren en te leren hoe je cultureel meer inclusief kunt zijn.
"Als we [zwarte vrouwen] geen deel uitmaken van het onderzoek, zullen onze specifieke behoeften niet worden beoordeeld of aangepakt", zegt Davis. "Zwarte vrouwen zijn onevenredig ondervertegenwoordigd in klinisch onderzoek. Daarom ook onze behoeften. Zwarte vrouwen moeten worden opgeleid waarom deelnemen aan klinisch onderzoek van cruciaal belang is voor onze gezondheid op lange termijn. […] Op een dag stelt dit werk clinici in staat om hun dagelijkse behandelplannen aan te passen, juist voor mij op basis van mijn genetica."
Als u of iemand die u kent, meldt zich aan, Wij allemaal Zal om info (via enquêtes, elektronische gezondheidsdossiers) vragen over de factoren die uw gezondheid beïnvloeden, zoals uw levensstijl, activiteitsniveaus, geschiedenis van gezinnen, enz. U kunt ook uw Fitness Tracker verbinden (die u mogelijk in aanmerking komt om gratis te ontvangen als u er nog geen hebt!) en geef een DNA -monster voor verder onderzoek, wat u kan helpen meer te leren over uw genetische afkomst. De sleutel is dat u alleen hoeft te delen wat u persoonlijk comfortabel onthult.
"Als u besluit deel te nemen, draagt u bij aan onderzoek dat zal helpen generaties te komen", zegt Davis. "U zou kunnen helpen ervoor te zorgen dat mensen die dezelfde achtergrond, gemeenschap of oriëntatie delen als u vertegenwoordigd bent en profiteren van onderzoek."En dat is een beweging naar gelijkheid waar je je zeker goed over kunt voelen.
Klinkt als iets waar je in zou zijn? Klik hier voor meer informatie en meld u aan om deel te nemen. Bovendien komt u mogelijk in aanmerking om een van de 10.000 Fitbit -apparaten te ontvangen die deelnemers dit jaar zullen krijgen.
Topfoto: Het onderzoeksprogramma van ons allemaal
Blue Cross Blue Shield Association is een associatie van Independent Blue Cross en Blue Shield -bedrijven en eigenaar van The Blue Cross en Blue Shield Service Marks.
