Stacey's chronische ziekte op 'The Baby-Sitters Club' maakt me gezien

Maar terwijl Stacey stopt met het verbergen van haar chronische ziekte vóór het einde van de derde aflevering, het bedzacht van haar insulinepomp met blauwe strass en trots aan de buitenkant van haar kleren, mijn reis om te stoppen met het verbergen van mijn ziekte, duurde veel, veel langer. En in mijn geval droeg het bedekken van mijn vasculitis met kleding rechtstreeks bij aan permanent bloedvat en zenuwschade. Wat betekent dat ik niet alleen mijn ziekte verbergde, ik maakte het onherstelbaar erger.

Natuurlijk wist ik dat destijds niet. Er zijn veel dingen die mijn vasculitis-verwarmde, strakke stof, druk, stress, allergieën, chemicaliën, te lang staan, te lang zitten, te veel sporten, te weinig sporten. En ik heb het onderweg moeten uitzoeken, omdat auto-immuunziekten, die voornamelijk van invloed zijn op vrouwen, onderonderzoek en ondergefinancierd zijn. Betekenis veel over auto -immuunziekten blijft een mysterie, en zelfs mijn behandelingen zijn in feite alleen maar vallen en opstaan. Om een ​​context te geven, besteedt het National Institute of Health bijna 10 keer zoveel (per persoon aangetast) onderzoek naar kanker dan auto -immuunziekten. En het besteedt $ 11 meer per persoon aan het onderzoeken van kleine pokken, die in 1980 werd uitgeroeid, dan auto -immuunziekten, die van invloed zijn op 23.5 miljoen mensen, van wie 80 procent vrouwen zijn.

Dus hoewel ik vermoedde dat het bedekken van mijn benen in stof met name strakke stof zoals jeans-was-was die het erger maakte, heb ik destijds niet onderzoek of artsen die mijn vermoeden steunen. Ik bedekte gewoon mijn "fouten", omdat de schoonheidsindustrie me constant vertelde om te doen. Ik heb me niet geabonneerd op veel van IT-ik droeg zelden make-up en ik herinner me dat ik mijn baljurk matchte met fuzzy slippers in plaats van hoge hakken op een formeel thespiaans evenement op de middelbare school, maar hoeveel ik het idee had dat wat ik zag Zoals vastberaden mijn waarde, was ik niet immuun voor de berichten van de media.

Wat ik echter niet wist, is dat mijn bloedvaten zwakker worden telkens wanneer ze breken van een auto -immuunziekte Flare. Dus elke keer als ik jeans droeg, verzwakte ik mijn bloedvaten, waardoor ze gevoeliger waren voor toekomstige breuk. Het dragen van een jeans om de huid op mijn benen te verbergen was een dubbele whammy voor mij in termen van flare-ups omdat jeans mijn benen heet maakte-die vasculitis triggert-en de strakke stof oefende druk uit op de bloedvaten onder mijn huid. Idealiter had ik moeten dragen wat momenteel mijn go-to-outfit is, een los T-shirt en shorts, waardoor mijn huid kan ademen en koel houdt.

Ik ben het door vrouwen geleide team erachter dankbaar De baby-sitters club Op Netflix voor het voeren van een gesprek over Stacey's chronische ziekte voor en in het midden. Chronische ziekte en gehandicapten met name zogenaamde "onzichtbare" handicaps zoals diabetes type 1 en auto-immuunziekten-zijn zelden zorgvuldig afgebeeld in de populaire cultuur (of helemaal niet) (of helemaal niet). Volgens een USC Annenberg Report 2019, dat 1200 populaire films onderzocht die tussen 2007 en 2018 werden uitgebracht, slechts 1.6 procent van de sprekende personages had een handicap. (Van die personages waren de meerderheid van het mannelijk en wit.) Televisie doet het niet veel beter: in het seizoen 2018-2019, 2.1 procent van de primetime -personages was mensen die met een handicap leefden. In de televisie van kinderen is het nog erger. Volgens het Geena Davis Institute on Gender in Media vertegenwoordigen mensen met een handicap minder dan 1 procent van de leidende personages in het programmeren van kinderen.

Gezien het feit dat 26 procent van u.S. Volwassenen leven met enige vorm van handicap, het ontbreken van representatie op het scherm heeft echte gevolgen. Misschien als ik meer chronische ziekten krijgers zoals Stacey had om naar op te kijken in mijn jeugd en vroege volwassenheid, zou het me niet tot mijn late 20s meer als noodzakelijk hebben gebracht dan als een empowerment-verklaring om te stoppen met bedekken.