De tegelijkertijd uitdagende maar 'vreugdevolle' realiteiten om ouder te zijn met een chronische ziekte

Omdat het immuunsysteem van Trobman harder moet werken dan dat van de gemiddelde persoon, is ze vaak veel vermoeid. Maar ze liet het niet van invloed zijn op haar carrièredoelen- ze werkte al tien jaar als nieuwsproducent voordat ze haar eigen digitale gezondheidsbedrijf lanceerde, Upside Health. Het weerhield haar ook niet om een ​​gezin met haar man te stichten, toen ze 29 was. "Met elk levensveranderingstart college, het krijgen van mijn eerste baan, een ouder worden-het gaf me veel angst over of ik het echt kon beheren bovenop mijn chronische ziekte," zegt Trobman. "Ik had veel vragen toen ik zwanger was, zoals hoe ik het zou doen om niet te slapen nadat de baby was geboren of als mijn kind de hele tijd ziek zou worden, wat op zijn beurt zou betekenen dat ik alles ziek zou worden tijd. Ik had me veel zorgen."

"Ik weet dat ik moet doen wat ik kan om mijn gezondheid te beschermen, want anders kan ik anders helemaal niet ouder worden."Rachel Trobman, opwaartse gezondheidsgezondheid CEO en mede-oprichter

Nadat haar dochter was geboren, nam Trobman het allemaal zoals het kwam, inclusief de vermoeidheid en frequente ziekten. "Omdat ik gemakkelijker ziek word, had ik het waarschijnlijk een beetje moeilijker dan de meeste ouders, maar gelukkig is ik niet alleen ouder en mijn man is nog steeds een geweldige partner geweest", zegt ze. "[Als ouder met een chronische ziekte] heb ik geleerd te anticiperen op wat mijn lichaam nodig heeft", zegt Trobman. "Als ik ga reizen voor mijn werk, weet ik dat ik waarschijnlijk een paar dagen daarna ziek zal worden, dus ik moet dat plannen, inclusief wie in die tijd voor mijn dochter zal zorgen. Ik weet dat ik moet doen wat ik kan om mijn gezondheid te beschermen, want anders kan ik anders helemaal niet ouder worden."Trobman zegt dat ze ook prioriteit geeft aan stressmanagement, omdat stress het immuunsysteem kan overleven. Hiervoor plant ze therapeutische massages.

Anticiperend op haar behoeften zorgde ervoor dat Trobman zich een beetje minder angstig voelde toen ze een tweede keer, drie jaar geleden, zwanger werd, met een ander babymeisje. Maar Trobman zegt dat elke keer dat ze zwanger was, ze was bang dat haar dochters haar zwakke immuunsysteem zouden erven. "Nu kijk ik naar mijn meisjes, van wie er één een immuunsysteem heeft dat lijkt op het mijne", zegt ze. 'Ik voel me schuld en hulpeloosheid omdat ik niets kan doen."

Ruschelle Khanna, LCSW, zegt dat schuldgevoel een veel voorkomend gevoel is. "Er zijn twee soorten schuldgevoelens: rationele schuldgevoelens, wanneer iets jouw schuld is en irrationele schuldgevoel, als je je schuldig voelt voor iets dat niet jouw schuld is", zegt ze. "Het hebben van een chronische ziekte is niet iemands schuld. Geef jezelf niet de schuld van dingen waarover je geen controle hebt, 'zegt ze. Of het nu is om de tijd te nemen voor zelfzorg of voor het bestaan ​​van een chronische ziekte, Khanna benadrukt dat er geen plek is voor schuldgevoelens. "In feite modelleert u aan uw kinderen het belang om voor uzelf te zorgen, wat positief is", zegt ze.

Op praktisch niveau zegt Trobman dat het hebben van een chronische ziekte haar niet alleen met haar lichaam heeft gemaakt, maar ook met haar dochters. Ze kan de eerste tekenen van ziekte beter spotten dan de meeste en in actie sporen. Ze zegt dat het moederschap zelfs heeft geholpen bij het beheren van haar chronische ziekte. "Ja, ze zijn vermoeiend, maar ze zijn zo blij", zegt ze. "Ze maken me blij om in de buurt te zijn [hen]. Het is ongelooflijk therapeutisch. Het is zo'n zegen. We gaan op al deze avonturen die goed zijn voor de geest en het lichaam."

"Wat Lyme me leerde, was om meer evenwicht voor mezelf te creëren"

Interieurontwerper en tv-persoonlijkheid en producent Genevieve Gorder werd negen jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme, na anderhalf jaar artsen die hun hoofd krabben. "Ik werd erg vermoeid, dat was het eerste merkbare symptoom", zegt ze. "Het was het soort vermoeidheid dat je voelt als je zwanger bent, en ik voelde het constant."Naast vermoeidheid begon de rechterkant van haar mond ook te branden, en ze had problemen met haar oren en ogen.

Gorder's arts testte haar op een reeks ziekten, waaronder Lyme, die negatief terugkwamen. "Experts noemen Lyme de grote masquerader omdat het zich graag in het lichaam verbergt", zegt ze. "Het is als een bloem die voor de periode sluit en wanneer het bloeit, voel je de symptomen. Maar het is alleen wanneer het in volle bloei staat als je positief test."Terwijl de ziekte van Lyme te behandelen is met antibiotica, ervaart maximaal 20 procent van de patiënten chronische symptomen lang na hun initiële behandeling, wat bekend staat als Lyme Disease Syndroom na de behandeling.

Gedurende het anderhalf jaar was ze op zoek naar een diagnose, Gorder werkte aan drie tv-shows, een dutje wanneer ze maar kon, zelfs als ze maar een paar minuten. Ze ging ook door een scheiding en zorgde voor haar tweejarige dochter. "Wat Lyme me heeft geleerd en ik ben ervan overtuigd dat dit een van de redenen is dat ik Lyme kreeg-is om meer evenwicht voor mezelf te creëren", zegt Gorder. Ze zegt vóór haar diagnose, ze was het type persoon geweest om hard te pushen en prioriteit te geven aan rusten als laatste. "Ik heb geleerd om te vertragen en voel me niet schuldig om dit te doen", zegt Gorder. Dit betekende vertragen en als ze een dutje nodig had, zou ze het doen en zich er niet slecht over voelen. Ze stopte met het opstarten van haar hand om evenementen te organiseren en elk vrijwilligersproject te speren. Ze zegt dat trainen ook heeft geholpen met haar symptomen, dus maakte ze er consequent tijd voor, wat er nog meer op haar bord zat.

"Een kind opvoeden als alleenstaande moeder en met een auto -immuunziekte, kun je het niet alleen doen."-Genevieve Gorder, interieurontwerper

Als het ging om ouderschap, het creëren van balans om hulp te vragen om hulp, zegt iets dat Gorder zegt dat ze niet in de praktijk was om te doen. "Gelukkig zijn er veel geweldige moeders in mijn buurt, en ik leunde er veel op", zegt ze. "Een kind opvoeden als alleenstaande moeder en met een auto -immuunziekte, kun je het niet alleen doen."Om hulp vragen is een grote les die Khanna zegt dat alle ouders met een chronische ziekte moeten leren, en iets anders dat ze niet schuldig moeten voelen om te doen. "Als je niet de gewoonte hebt om hulp te vragen, maar dat moet doen, zou ik eerst een lijst maken van alle manieren waarop je hulp nodig hebt," zegt Khanna. Schrijf vervolgens op wat je in de weg staat om die hulp te krijgen. De meeste vrouwen hebben veel meer middelen beschikbaar voor hen dan ze zich realiseren, "inclusief mensen in hun leven die bereid zijn en daadwerkelijk willen helpen", zegt ze. Ze zegt ook dat het belangrijk is voor ouders om contact te maken met andere ouders die leven met chronische ziekten, of het nu via lokale meet-up groepen of online is, zoals goedgenees maken en je ziet er niet ziek uit.

Meerdere rondes van sterke antibiotica hielpen de symptomen van Gorder van Lyme te verminderen en ze begon zich beter te voelen. Toen, acht jaar later, kreeg ze de diagnose van de ziekte van Hashimoto (een auto -immuunziekte die de schildklier aanvalt). "Deze keer wist ik hoe ik voor mezelf moest zorgen terwijl ik ook werkte en ouderschap", zegt Gorder. Opnieuw werd ze herinnerd aan het belang van evenwicht, prioriteit gaf aan rust en ook spelen. Ze zegt dat het vasthouden aan een heel voedseldieet en het nemen van vitamines om haar symptomen te verminderen, maar weet dat ze op elk moment terug kunnen komen. Ze hertrouwde ook vorig jaar, waardoor opvoedtaken een beetje eenvoudiger werden.

"Ik ben graag verzorger en ik hou ook van werken, maar vóór mijn diagnose duwde ik hard op alles en legde ik mezelf als laatste", zegt Gorder. "Ik moest dat evenwicht creëren, dus ik had ruimte om erachter te komen hoe ik het beste voor mijn lichaam kon zorgen."

De ervaring van elke ouder is uniek, net als de ervaring van elke persoon met chronische ziekte is uniek. Maar er is één thread die voor iedereen waar is: "Als samenleving hebben we hoge verwachtingen van moeders", zegt Khanna. "De sleutel is om hen wat medeleven te tonen."

Trouwens, de gemiddelde moeder werkt 98 uur per week, zodat alle ouders een beetje hulp kunnen gebruiken. En een ander gebied dat lastig kan zijn om te navigeren terwijl ze een chronische ziekte beheren: dating.