Het kostte artsen 20 jaar om mijn Lyme-ziekte te diagnosticeren, wat ik wou dat ik in die tijd wist

Lyme, een infectie die door teken wordt overgedragen, is ingewikkeld en ongrijpbaar, en zelfs met de recente opkomst van beroemdheden die er aandacht aan helpen de mainstream gezondheidszorggemeenschap achterblijft. Gezien het feit dat er elk jaar naar schatting 300.000 nieuwe gevallen zijn in de U.S., Het is waarschijnlijk dat velen van ons Lyme persoonlijk zullen tegenkomen of via iemand die we kennen. Maar met de juiste informatie-die ik helaas geen heimelijke gevallen van de ziekte van Lyme had, kunnen worden gediagnosticeerd, behandeld en overwonnen.

Hieronder vind ik 7 realiteiten van de ziekte van Lyme die ik wou dat ik wist in de 2 decennia vóór mijn diagnose

1. Niet iedereen krijgt een stierfoto uitslag

Rood, rond en zeldzamer dan je zou denken, de stieruitslag die rond een tekenbeet groeit, is een veelzeggend teken van de ziekte van Lyme. Maar ik heb er nooit een gehad, en de meeste de meesten die besmet zijn ook niet. Volgens de International Lyme and Associated Diseases Society neemt minder dan 20 procent van de erytheemmigrans (Lyme-geassocieerde uitslag) een stieren in de ogen, en slechts 30 procent van de patiënten herinnert zich dat ze ooit een tekenbeet hebben gevonden. In feite kunnen sommige mensen die met Lyme zijn besmet, in het begin weinig of geen symptomen hebben.

"Als de [Lyme] microbe het lichaam binnenkomt en het immuunsysteem het goed weet, kan dit niet zoveel reactie veroorzaken", zegt Bill Rawls, MD, auteur van Lyme ontgrendelen die zijn eigen geval van de ziekte behandelden met kruideninterventies en levensstijlverschuivingen. “Veel microben worden gewoon deel van ons en het immuunsysteem blijft ze onderdrukken."Omdat een gezond immuunsysteem dat bekend is met Lyme-microben ze kan onderdrukken, krijgen velen in het begin geen uitslag van stieren of acute symptomen. Dit draagt ​​bij waarom veel mensen niet weten dat ze Lyme hebben totdat het al lang in hun systemen is geweest.

2. U kunt een bloedtest doen, maar u kunt deze niet altijd vertrouwen

Effectieve tests van de ziekte van Lyme bevinden zich nog in de vroege stadia van de ontwikkeling. Volgens Lymedisease.org, een toonaangevende Lyme Research Organisation, 20 tot 30 procent van de patiënten heeft valse negatieven aangetoond van de meest gebruikte bloedtest. Tot nu toe is het kijken naar de symptoomgeschiedenis in combinatie met bloedtestresultaten (in plaats van ze tegen nominale waarde te nemen) cruciaal voor beoordeling.

3. Er zijn veel soorten behandeling voor Lyme

De meest voorkomende behandelingen vallen in twee categorieën: farmaceutisch (zoals intraveneuze antibiotica) en kruiden (zoals bijengif). Maar voordat je daarin ingaat, kan het nuttig zijn om te bepalen of je infectie acuut (recent) of chronisch (langetermijn) is.

"Als iemand acuut ziek is na een tekenbeet, moeten ze worden behandeld met antibiotica, meestal doxycycline, ongeacht de tests," Dr. Zegt Rawls. “Er zijn veel meer microbe -mogelijkheden dan er testen beschikbaar zijn, dus een negatieve test mag geen antibioticabehandeling uitsluiten.”

Maar in mijn ervaring, nadat ik nog nooit een tekenbeet had gevonden en later ernstige symptomen had ontwikkeld, was het voor mij van cruciaal belang om een ​​Lyme-geletterde arts te vinden (aka, een LLMD). Van de kinderartsen, huisartsen, oogartsen en gastro -enterologen die ik heb gezien, interpreteerde nul mijn cluster van chronische symptomen als een mogelijke indicatie van de ziekte van Lyme. Het was een LLMD die me eindelijk heeft gediagnosticeerd en behandelde. (Als u op zoek bent naar een behandeling, zijn twee gerenommeerde plaatsen om een ​​LLMD te vinden lymediease.org en de International Lyme and Associated Disease Society.))

Om een ​​idee te geven van hoe een farmaceutische benadering van chronisch Lyme eruit kan zien, hier is de behandeling die ik heb ontvangen via mijn LLMD. Gedurende ongeveer 14 maanden nam ik een combinatie van orale antibiotica, antimalariabeen en antischimmels. Om de 3 tot 6 maanden heb ik verschillende medicijnen gedraaid of toegevoegd als een middel om de aanstootgevende pathogenen te onderdrukken en te doden. Maar na zoveel maanden voelde ik de medicijnen veel meer doden dan alleen Lyme-microben, dus het was tijd om wat kruidenbehandelingsopties te verkennen.

Verschillende artsen hebben verschillende gebruiksstemen op hun voorkeursmethoden voor behandeling, maar DR. Rawls is trillig in Camp Herbal. "Kruidentherapie met antimicrobiële kruiden blijkt de beste oplossing te zijn, omdat kruiden een breed scala aan stealth -microben onderdrukken, samen met het herstellen van de normale immuunsysteemfuncties," zegt hij. Kruiden hebben een belangrijke rol gespeeld om mijn immuunsysteem op te bouwen en me mijn leven terug te geven, maar ik vond ook farmaceutische producten nuttig.

Ongeacht de behandeling, interne pathogenen die op massaalschaal worden gedood, maken een lichaam ziek van ontsteking en giftig materiaal. Therapieën zoals acupunctuur, massage, psychotherapie, sauna's, epsomzoutbaden, evenals levensstijlveranderingen voor voeding, slaap en werk hebben mijn vermogen om de behandelingen te verdragen ondersteund.

4. Chronisch Lyme is een probleem met het immuunsysteem

Een vriend van mij die vroeger leed aan chronisch Lyme werd echt ziek van de ziekte van Lyme op het moment dat al het andere in hun leven uit elkaar viel. Het gebeurde mij op dezelfde manier. Hoewel ik consequent was geweest, zelfs als ik functioneel, al vele jaren ziek was, duurde het slechts een paar maanden één zomer voordat mijn Lyme -symptomen uit de hand lopen. Mijn grootmoeder stierf, mijn moeder werd ziek, ik werd ontslagen uit een baan en ik ondersteunde mezelf en mijn vriendje financieel in New York City. Waarom verschijnt Lyme graag meteen als alle shit de fan tegelijk raakt??

Het is geen toeval. Mijn immuunsysteem was tot op dat moment sterk genoeg geweest om de infectie meestal op afstand te houden, maar toen ik werd geconfronteerd met financiële druk, relatieverbinding, chemicaliën in de stad en verdriet, was het te veel voor mijn lichaam om te hanteren. "Het is een staat van chronische immuundisfunctie, waarbij het immuunsysteem geen opportunistische ziekteverwekkers in het lichaam kan bevatten," DR. Rawls zegt over dit proces. “Mensen die betrekking hebben op de ziekte van chronische Lyme, herinneren zich meestal geen tekenbeet of werden niet ziek op het moment van de beet. In plaats daarvan worden ze chronisch ziek nadat een perfecte storm van stressfactoren samenkomen om het immuunsysteemfuncties chronisch te verstoren.”

Met andere woorden, toen mijn immuunsysteem overweldigd werd, liet het de Lyme -microben niet alleen vrij zijn; het kon niet langer de andere pathogenen onderdrukken die eerder waren aangetroffen en opgenomen.

5. Lyme brengt vrienden

"Het is niet ongewoon dat mensen meerdere infecties krijgen van een tekenbeet", zegt Dr. Rawls, verwijzend naar co-infecties. Naast ziekteverwekkers die zijn opgepikt in het dagelijks leven die onderdrukt blijven in ons immuunsysteem, kan Lyme enkele andere microscopische karakters meenemen. Teken kunnen meerdere infectieuze microben dragen naast Lyme, waaronder Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia en meer.

Elk van deze microben heeft zijn eigen set van symptomen en complexiteiten, maar velen reageren op dezelfde medicijnen en kruiden die worden gebruikt om Lyme te behandelen-een vaak veel gecompliceerder en gelaagde kwestie dan een ziekte met één microbe.

6. Goed worden is beter dan genezen worden

Iedereen met een ernstige ziekte hoopt te worden genezen. Zodra ik hoorde over de Lyme -organismen in mij die me ziek maakten, wijdde ik al mijn energie aan het elimineren van ze. Ik slikte mijn medicijnen zorgvuldig in, stopte met het eten van alle suiker en koolhydraten (die het Lyme voeden), en toch, ergens onderweg, haperde mijn vastberadenheid en verschoven mijn doelen. Ik voelde me zo ziek van het Lyme en de medicatie dat ik stopte met de zorg of de ziekte voor altijd een deel van mij zou zijn en in plaats daarvan concentreerde op voelen.

Ik voelde me zo ziek van het Lyme en de medicatie dat ik stopte met de zorg of de ziekte voor altijd een deel van mij zou zijn en in plaats daarvan concentreerde op voelen.

Debat gaat verder in de Lyme -gemeenschap over of chronisch Lyme geneesbaar is (wat betekent dat alle Lyme -microben voor altijd uit het lichaam zijn verdwenen). Ik heb niet de expertise of ervaring om zeker te zeggen, maar vind het zeker nuttiger om me te concentreren op het verminderen van mijn symptomen en het vergroten van mijn energie dan de rest van mijn leven vrij te worden van Lyme -microben.

Dr. Rawls beschouwt ook de kwaliteit van leven als kritiek in zijn behandeling. Hij vraagt: “Hoe naderen we een niveau van leven dat we symptoomvrij zijn, en hoe lang kunnen we dat voortzetten? Bestaat er zoiets als een lang leven, maar een lang leven dat symptoomvrij en drugsvrij is, of minimaal drugsgebruik?"Hij beantwoordt deze doelgerichte vragen door zich te concentreren op vijf factoren die het lichaam beïnvloeden: voedsel, milieutoxines, chronische emotionele stress, fysieke factoren en vervolgens de microben. "De herstellende basis is dieet, stressaanpassing, het krijgen van voldoende beweging om endorfines te genereren en de functie van het immuunsysteem te herstellen", zegt hij. Levensstijlveranderingen in combinatie met de behandeling kunnen veel chronische Lyme -patiënten hun Lyme -microben onderdrukken en verminderen terwijl ze hun immuunsysteem versterken.

Ik ben er nog niet, maar het verschuiven van mijn doel van "genezen" naar "voel me goed, geschikt en symptoomvrij" heeft me perspectief en een definieerbaar doel gegeven dat ik elke dag kan volgen.

7. Voorlichten en pleiten voor jezelf is het beste wat je kunt doen

Het had geen 20 jaar nodig gehad om een ​​diagnose en behandeling voor mijn Lyme -ziekte te vinden. Het testen van mislukkingen en de verkeerde artsen hielpen niet, maar het ergste wat ik deed, was niet vertrouwen of geloven mezelf. Ik wou dat ik mijn symptomen had waargenomen in plaats van ze te negeren. Ik wou dat mijn kinderarts naar me had geluisterd. En toen hij dat niet deed, wou ik dat ik een andere dokter had verteld. Nadat ik met patiënten in het hele land en de wereld over sociale media heb gesproken, weet ik dat ik helaas "het te ingewikkeld is om te behandelen" of "het duurt niet meer dan zes weken" gewone refreinen met betrekking tot de ziekte van Lyme. Het beste wat patiënten kunnen doen, is zichzelf informeren.

Hier is het verhaal van een dierenarts van de marine wiens twee hersenletsels 13 jaar duurden om te diagnosticeren. En deze studie wijst op waarom vrouwelijke pijn zo grof over het hoofd is gezien.