Ik neem hydroxychloroquine voor een auto-immuunziekte-maar je zou het niet moeten nemen voor covid-19

Maar dat was nauwelijks het einde daarvan. Maandag kondigde Trump aan dat hij hydroxychloroquine als een preventieve maatregel heeft genomen, hoewel hij zegt dat zijn tests voor het coronavirus negatief zijn teruggekeerd. "Alles wat ik je kan vertellen is tot nu toe dat ik goed lijkt te zijn," zei Trump, meldt de New York Times. 'Wat moet je verliezen?”

Medische en volksgezondheidsambtenaren waren er opnieuw snel op dat recente klinische proeven met hydroxychloroquine om COVID-19 te behandelen geen duidelijke voordelen hebben aangetoond, en in feite hebben personen die besmet zijn met Covid-19, misschien veel te verliezen Drug zonder aanbevelingen van hun artsen.

Van de verklaring van Trump, Steven E. Nissen, MD, de Chief Academic Officer van het Miller Family Heart, Vascular & Thoracic Institute in de Cleveland Clinic, vertelde de Keer, “Mijn bezorgdheid zou zijn dat het publiek ... geloof dat het nemen van dit medicijn om COVID-19-infectie te voorkomen, zonder gevaren is. In feite zijn er ernstige gevaren." De Keer Meldt ook Eric Topol, MD, een cardioloog en de directeur van het Scripps Research Translational Institute in La Jolla, Californië, zeggend dat het een "zeer slecht idee" is om hydroxychloroquine te nemen als een preventief medicijn, onder vermelding van het risico op een potentieel dodelijke arrhythmie geassocieerd Met gebruik van het medicijn. "Het kan iedereen overkomen," zei hij. Een grote observationele studie van het gebruik van hydroxychloroquine en chloroquine gepubliceerd in het tijdschrift De Lancet Op 22 mei lijkt deze zorgen te ondersteunen en te vinden: "Elk van deze geneesmiddelenregimes werd geassocieerd met een verminderde overleving bij het ziekenhuis en een verhoogde frequentie van ventriculaire aritmieën bij gebruik voor de behandeling van COVID-19."

Als iemand die al 16 maanden hydroxychloroquine heeft gebruikt, hebben deze waarschuwingen van "ernstige gevaren" en fatale hartaandoeningen van artsen met mooie referenties mijn interesse en bezorgdheid gewekt. Het is overduidelijk dat het nemen van het medicijn voor covid-19-of nu een behandeling of preventieve maatregel is-verre van arts-aanbevolen, maar moet * i * zorgen zijn? Ik belde mijn reumatoloog om te vragen.

Wat zijn de standaard bijwerkingen van hydroxychloroquine?

Mijn dokter heeft mijn telefoontje helaas niet teruggebracht met deadline. Maar ik was in staat om wat tijd met H te pakken. Michael Belmont, MD, een reumatoloog bij NYU Langone Health en co-directeur van het Lupus Center van het ziekenhuis.

Ten eerste, vertelt hij me, hydroxychloroquine wordt niet als riskant of controversieel beschouwd voor patiënten met de diagnose lupus of inflammatoire artritis. "Alle patiënten met systemische lupus moeten op hydroxychloroquine staan, tenzij ze een absolute contra -indicatie hebben", zegt DR. Belmont. “Tweehonderdduizend Amerikanen met lupus [worden elk jaar gediagnosticeerd]; 80 tot 90 procent moet de medicatie hebben."Dit komt omdat het een" achtergrondmedicatie is ", zegt hij. Het heeft het vermogen om de artritische en huidproblemen die gepaard gaan met lupus te verminderen; Eén studie toonde aan dat het de sterftecijfers verlaagde voor degenen die het nemen; en het "heeft additieve eigenschappen met andere medicijnen."(Voor wat het waard is, wordt hydroxychloroquine minder vaak gebruikt om artritis te behandelen, ongeveer 10 procent van de gevallen, dr. Belmont zegt, maar dat komt omdat het een meer "bescheiden" medicijn is, en extra medicatie is vaak nodig om de symptomen te beteugelen.))

“Tweehonderdduizend Amerikanen worden gediagnosticeerd met lupus [elk jaar]; 80 tot 90 procent moet op hydroxychloroquine staan." -H. Michael Belmont, MD

Maar zelfs nog, voordat je een proefcursus begint, dr. Belmont bespreekt de risico's en bijwerkingen met zijn lupus -patiënten. “Het is gedeeld besluitvorming. Als arts legt u uit waarom u denkt dat de patiënt de medicatie moet proberen en noemt u de meest voorkomende en meest ernstige bijwerkingen, ”zegt hij. 'Maar' meest voorkomende 'betekent nog steeds zeldzaam.”Hoe zeldzaam zijn we praten? “Ik heb hydroxychloroquine gegeven aan ongeveer 40.000 vrouwen in 35 jaar [volgens de Lupus Foundation of America, 90 procent van de mensen die met lupus leven, zijn vrouwen]. Maar laten we er 100 nemen bij wijze van voorbeeld. Vijf jaar nadat ze beginnen, zijn 90 tot 95 van de 100 nog steeds aan de medicatie omdat geen van hen een intolerantie of serieuze reactie had, ”zegt hij.

Voor hydroxychloroquine omvat deze bespreking van bijwerkingen een mogelijke allergische reactie (op welk punt dr. Belmont zou zijn patiënt aanraden om te stoppen met het innemen van de medicatie, omdat het zich zou kunnen ontwikkelen tot iets ernstigers), een huiduitslag, indigestie en tijdelijk wazig zicht. Meer ernstige en nog zeldzame effecten omvatten retinale maculopathie (of problemen die verband houden met de macula van het oog) na jaren van gebruik, of, zeldzamer, nog steeds hartproblemen. Deze laatste overweging, zegt hij, is een nieuwe toevoeging aan het gesprek. “Op de korte termijn is dit probleem van hydroxychloroquine dat het elektrische systeem van het hart beïnvloedt op een manier die kan leiden tot een aritmie niet echt een probleem bij lupus -patiënten. Tot deze covid -epidemie heb ik het niet echt genoemd [voor patiënten] omdat het echt geen klinisch relevant probleem is.”

Deze nummers met mijn eigen ervaring: mijn arts zei dat ik een baseline oogonderzoek moest krijgen voordat ik begon met het nemen van hydroxychloroquine en vervolgens jaarlijkse afspraken plannen met een oogarts om te controleren op tekenen van maculaire degeneratie. Maar dat was de grootste potentiële rode vlag die hij heeft verhoogd; Tot mijn geheugen hebben we helemaal geen hartkwesties besproken. En tot op heden heb ik geen bijwerkingen ervaren van het innemen van de medicatie.

Maar alleen omdat hydroxychloroquine veilig is om te gebruiken voor zijn door de FDA goedgekeurde doeleinden betekent niet dat de algemene bevolking hun artsen zou moeten smeken om recepten "voor het geval.”

Het belang van klinische onderzoeken

Dr. Belmont roept twee belangrijke aandachtsgebieden op met betrekking tot Trump's Cavalier -benadering om drugs te gebruiken om onbewezen redenen. De eerste is dat het zonder de juiste klinische onderzoeken onmogelijk wordt om de werkzaamheid en risico's van de behandeling te beoordelen.

“Als wetenschapper van een arts denk ik dat er voldoende informatie en gegevens zijn om te pleiten voor de studie van hydroxychloroquine in drie instellingen: prep (pre-blootstelling profylaxe of actie die wordt ondernomen om een ​​ziekte te voorkomen), PEP (prophylaxis na blootstelling (prophylaxe na de blootstelling) en actieve behandeling, "Dr. Zegt Belmont. “Maar u moet het alleen doen in een door Institutional Review Board (IRB) goedgekeurd proces. Dit is een formele setting waar u een actieve behandelingsgroep hebt, u hebt een controlegroep en u biedt de mogelijkheid om de gegevens te analyseren om een ​​specifieke hypothese te beantwoorden. Als u [een medicijn gebruikt] zonder een klinische proef, heeft u niet echt de kans om op een georganiseerde, systematische manier gegevens te krijgen, en het kan u naar de verkeerde conclusie in beide richtingen leiden.”

Een ander niet-klein probleem dat zich voordoet als u de klinische proeffase overslaat van het testen van een nieuwe behandeling is veiligheid. "Wanneer u een klinische proef doet, is er een verplichting van de hoofdonderzoeker en alle andere partijen die de studie ingaan om nauwlettend te volgen op bijwerkingen, toxiciteiten en risico," DR. Zegt Belmont. “U bent verplicht om te melden wat de bijwerkingen van de behandelingsopkomst worden genoemd.'Tijdens de proefperiode, als er een nadelig effect is dat naar voren komt, moet u dit melden.”

Dr. De tweede zorg van Belmont wordt er een gedeeld door veel mensen die momenteel hydroxychloroquine nemen (inclusief het huidige bedrijf).

Wijdverbreid gebruik van hydroxychloroquine voor COVID-19 kan leiden tot tekorten van het medicijn

“Willy-nilly gebruik van hydroxychloroquine voor prep [zoals hoe Trump het neemt] in grote aantallen van de bevolking kan een tekort creëren voor de patiënten voor wie de FDA en de wetenschappelijke gemeenschap weten dat het werkt, wat lupus en reumatoid is Artritispatiënten ”, zegt DR. Belmont.

We zagen al een tijdelijk tekort aan hydoxychloroquine in maart, dr. Belmont bevestigt, totdat sommige staten uitvoerende bevelen hebben uitgegeven die apothekers uitbarsten om het af te geven aan iedereen die niet betrokken was bij een klinische studie of wiens arts bevestigde dat het medicijn werd besteld voor lupus of inflammatoire artritis. Toen de vroege proefresultaten minder veelbelovend bleken te zijn dan gehoopt, nam het algemeen belang in het medicijn af, maar Dr. Belmont zegt dat de aankondiging van Trump deze week een nieuwe run op de drug kan veroorzaken.

Annie (die vroeg dat ik haar achternaam achterhield om haar privacy te beschermen), 31, werd gediagnosticeerd met de auto-immuunvoorwaarde Sjogren's syndroom toen ze een 23-jarige afgestudeerde student was. Ze kreeg bijna meteen Plaquenil voorgeschreven (de merk-naamsversie van Hydroxychloroquine). En in tegenstelling tot mijn ervaring, zegt ze dat ze al snel ongewenste bijwerkingen begon te ervaren, waaronder haarverlies, vermoeidheid, maagproblemen en algemene zwakte. “Het voelde alsof het moeite kostte om mijn benen op te halen om te bewegen; Om door de kamer te lopen voelde als zandzakken, 'zegt ze.

Na zeven jaar van het afwegen van de negatieve bijwerkingen van het medicijn tegen de symptomen van de ziekte (die ook haarverlies en vermoeidheid kunnen omvatten), besloot Annie te stoppen met het nemen van plaquenil. Ze is nu al maanden van de medicijnen, maar zelfs nog, zegt ze dat het nieuws over de goedkeuring van Trump van de drug voor Covid-19 haar in een spiraal van angst heeft gestuurd.

"Toen ik begon te horen over alle tekorten en hoe mensen hun voorschriften niet konden vervullen, begon ik in paniek te raken."-ANNIE, Sjogren's Syndrome -patiënt

"Mijn eerste gedachte toen ik hoorde dat Hydroxychloroquine mogelijk kon worden gebruikt om Covid-19 te behandelen, was dat het echt opwindend zou zijn als ze een behandeling zouden vinden die werkte", zegt Annie. “Maar toen ik begon te horen over alle tekorten en hoe mensen hun recepten niet konden vervullen, begon ik in paniek te raken. Hoewel ik het medicijn niet had gebruikt, dacht ik: 'Moet ik mijn arts bellen en haar een recept laten schrijven, zodat ik het kan hebben voor het geval ik een flare? Wat als ik het echt nodig heb?'Het maakte me een beetje in een nerveus wrak.”

Annie's reactie is mij bekend toen ik nieuws over de hydroxychloroquine-tekorten hoorde in maart, ik heb mijn recept eerder bijgevuld dan ik nodig had, gewoon om ervoor te zorgen dat ik genoeg bij de hand had als de pillen moeilijker te vinden zijn. Kijk eens hoe moeilijk het is om toiletpapier te krijgen! ik dacht. En ik kan mijn medicijn niet bestellen in bulk vanuit TotalRestroom.com.

Terwijl de paniek van Annie ebde, vond ze een nieuwe golf van gevoel in zijn plaats. "Het is moeilijk om onder woorden te brengen," vertelt ze me. Maar wat ze beschrijft, klinkt veel als teleurstelling in onze president en in ons land. “Het is gewoon zo ontmoedigend hoe mensen andere mensen die de medicatie nodig hebben volledig negeren om te overleven. Ze hebben het nodig om letterlijk te leven, en deze mensen slaan het in omdat: 'Waarom niet?'Het is zo egoïstisch', zegt ze.

Voordat ik de telefoon hang met Annie, vraag ik of ze iets heeft wat ze wil toevoegen over het onderwerp. "Niemand op mijn werk kent de details van mijn medische situatie", zegt ze. “Ze weten dat ik veel doktersafspraken heb en ik mis de tijd voor verschillende procedures, maar ze weten niet welk medicijn ik neem.'In het begin lijkt het een niet-sequitur. Tot ik me realiseer, dit is het hele punt, het hart van de kwestie. "Mensen realiseren zich niet hoeveel mensen worden beïnvloed door auto-immuunaandoeningen, hoeveel mensen dit medicijn nodig hebben, hoe breed de gevolgen zijn", zegt ze.

We weten misschien nooit volledig de volledige impact van onze acties die thuis staan, een masker dragen, medicijnen besparen voor degenen die het echt nodig hebben om een ​​worst-case scenario te voorkomen. Maar we weten wel dat het op de eerste plaats stellen van onszelf, het stellen van onze wensen en verlangens over de behoeften van anderen, de snelste manier is om onze collectieve ondergang te garanderen.

Dit artikel is op 22 mei bijgewerkt om de bevindingen van een groot observationeel onderzoek op te nemen over het gebruik van hydroxychloroquine bij COVID-19-patiënten.